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Themen u.a.
Medizin:
Soziale Ecke: Freifahrten
Fortbildungswochenende in Freckenhorst Psychologie: Die vier Gesichter des
Rheumaschmerzes Station: Sommerprogramm
geLENKig
3. Quartal 2011 Nr. 56
Mädels unter sich in Freckenhorst
EINE ZEITSCHRIFT DES BUNDESVERBANDES
ZUR FÖRDERUNG UND UNTERSTÜTZUNG
RHEUMATOLOGISCH ERKRANKTER KINDER UND DEREN FAMILIEN E.V.

Ansprechpartner mit Herz,
Verständnis und Kompetenz

Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen
Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der
Erkrankung muss gelernt werden. Wir helfen Ihnen dabei!
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die
vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig
nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite,
um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des
Alltags zu unterstützen.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien.
Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirt-
schaft und Politik ergänzt und unterstützt unsere Arbeit.
In unserer Selbsthilfegruppe treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche
Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden,
aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienan-
geboten erleben.
Aufgaben und Ziele des Vereins auf einem Blick:
Ø Aufklärung der Öffentlichkeit über
Ø Kinder-, Jugend- und Elternweiter- Rheuma bei Kindern Ø Sicherstellung und Verbesserung Ø Projekte für betroffene Kinder- und der Versorgungssituation Jugendliche zur Integration in Schu- le, Beruf und Freizeit Ø Ansprechpartner für betroffene Fa- Ø Einrichtung und Koordination von ortsnahen Treffpunkten Ø Förderung der Krankheitsbewälti- Ø Psychologische und sozialpädago- gische Unterstützung Der Verein finanziert sich aus Spenden, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen und einen Psychologen unterstützt.

2011
20.11.

2012
13./14.1.
Familienfortbildung in Freckenhorst Jeden 1. Mittwoch im Monat: 15.15 Uhr- ca. 16.45 Uhr
in Raum S 33 im St. Josef-Stift.
Sie können selbstverständlich gerne an den Veranstaltungen teilnehmen auch wenn Ihr Kind nicht stationär behandelt wird. Um eine kurze Anmeldung wird jedoch gebeten: Familienbüro 02526/300 1175 Referent
05.10.2011 Infekte, Impfung und
02.11.2011 Psychologische Aspekte der
(Dipl.- Psychologe) 07.12.2011 Rheuma & Schule
C. Neuhann (Lehrerin, Schule Der traditionelle Adventsbasar findet in diesem Jahr am 20. November ab 10 Uhr zum 20. Mal im St. Josef-Stift statt.
Dazu laden wir Sie herzlich ein! Wer mag uns mit weihnachtlichem Baum- oder Fensterschmuck, Marmelade,
Gebäck oder sonstiger Kreativität unterstützen???
Wir freuen uns auch über tatkräftige Helfer beim Auf- und Abbauen!
Melden Sie sich im Familienbüro (SG 23), per Telefon (02526-300-1175) oder

Wir freuen uns über jede Unterstützung die zum Gelingen
des Basars beiträgt!

Familienfortbildungs-Wochenende in Freckenhorst 2011
Das Fortbildungs-Wochenende für
an dem Wochenendseminar teilzu- Familien in der Landvolkshochschu-
le in der Freckenhorst findet jedes
Jahr statt. Während die Eltern die
Einige Tage vor der Fahrt nach Fre- Möglichkeit haben, interessanten
ckenhorst, stellten sich dann doch Vorträgen zu lauschen oder an Se-
Zweifel über die Richtigkeit unserer minaren teilzunehmen, gibt es für
Entscheidung bei mit ein. Es mag viel- die Kinder und Jugendlichen jede
leicht sonderbar klingen, aber der ei- Menge Freizeitprogramm. Legendär
gentlich positive Aspekt der Freund- sind die Abende im Keller oder bei
schaft und Verbundenheit zwischen gutem Wetter draußen am Feuer.
den Mitgliedern beunruhigte mich doch Zwei Teilnehmer berichten.
etwas. Ich stellte mir die Frage, ob die Familien, welche sich alljährlich in Fre- Bericht einer Mutter
ckenhorst treffen, ein geschlossener Kreis sein würden, zu dem "Neue" wie Als wir nach unserer Ankunft in Sen- wir es waren, nur schwer Zugang fin- denhorst im Wartebereich des Sekreta- riats saßen, fiel mir ein kleines Plakat an der Wand ins Auge: Freckenhorst Schon kurz nach unserem Eintreffen 2011., das ich mir - ehrlich gesagt - entdeckte unsere Tochter bekannte weniger aus Interesse durchlas, als viel mehr aus dem Grund, um mich "tauchte" in der Gruppe der Jugendli- etwas von meinen Sorgen abzulenken. chen und des Betreuerteams "unter". Wir sahen sie an diesem Wochenende In den nun folgenden Wochen "lief mir immer nur sporadisch, dann aber meist der Name Freckenhorst immer mal mit einem Lächeln im Gesicht. Und wieder über den Weg". Neugierig ge- auch mein Mann und ich fühlten uns worden, suchte ich eines Tages das schon nach kurzer Zeit in der ange- Familienbüro auf und erfuhr dort alles nehmen und freundlichen Atmosphäre Auch, dass sich in den vergangenen Jahren zwischen einigen Familien Der offizielle Teil des Seminars begann Freundschaften entwickelt hätten und erfreulicherweise mit einer sehr hu- sich diese jedes Jahr erneut auf ein morvollen Vorstellungs - und Begrü- gemeinsames Wochenende ßungsrunde. Und dieser Humor zog sich - Dank des Vaters, der durch das Ich gab die Informationen an an mei- "Programm" führte, so zu sagen als nen Mann und meine Tochter weiter Ausgleich, für die eher ernsteren The- und gemeinsam entschieden wir uns,

men der Vorträge, wie ein roter Faden len gestalteten wir T-Shirts für den am durch das ganze Wochenende. nächsten Tag bevorstehenden Tanz- Aber nicht nur die Vorträge waren sehr Workshop. Samstag morgen begann interessant und informativ, sodass wir der Tag dann direkt mit dem Tanz- viele neue Impulse mit nach Hause workshop, der von Alex, einer Motopä- din geleitet wurde. Dort haben wir den Tanz für den Auftritt am Abend einstu- So auch die "Entspannung für Eltern", diert. Nachmittags haben wir dann ei- wo ich unter der Leitung von Frau nige Spiele mit den Betreuern ge- Schürmann die Kunsttherapie kennen macht, während die etwas Kleineren lernen durfte. Alleine für den Aus- dann mit dem Tanzen dran waren. tausch über die größeren und kleine- Nach dem gemeinsamen Abend, wo ren Hürden des täglichen Alltags und die Kinder ihre Tänze vorführten und die vielen wertvollen Gespräche mit einige lustige Spiele wie Herzblatt ge- den anderen betroffenen Eltern, die macht wurden, machten wir ein Lager- sich meist während der gemeinsamen feuer mit Marshmellows. Sonntags Mahlzeiten oder beim gemütlichen Zu- nach dem Frühstück fand dann die sammensein bei einem Glas Wein geführte Begehung des Niederseilgar- ergaben, sowie die Stunden am Abend tens vor Ort statt, wo wir dann Vertrau- in geselliger Runde, zum Beispiel am ensspiele und andere lustig Dinge Lagerfeuer oder bei Spiel und Spaß, machten. Währenddessen wurden die gemeinsam mit den anderen Eltern, Kleineren von einem Förster durch den Kindern und dem Betreuerteam, hat Wald geführt. Nach dem Mittagessen sich Freckenhorst einfach gelohnt! trat jede Familie den Heimweg an. Tina Bongartz
Mein Fazit über das Wochenende: lus- tig, stressig (aber positiver Stress!!!) und viel zu kurz!!! Bericht einer Jugendlichen
Laura Betrams
für die nächste Ausgabe von Familie geLENKig ist der 25. November
Vom 1. bis zum 3. Juli fand wieder das Wochenende in Freckenhorst statt . Meine Familie und ich haben bereits Wir möchten Sie bzw. Euch bitten, das 3. Mal teilgenommen. Nachdem wir die 2-stündige Autofahrt hinter uns Artikel, Zeitungsausschnitte, Erleb- hatten, konnte das Wochenende be- nisberichte oder sonstiges Material ginnen. Nachdem alle angereist waren bis zu diesem Datum an unsere An- und zu Abend gegessen hatten be- schrift (siehe Impressum) zu senden. gann auch schon das Programm für uns Kinder. Nach den Kennenlernspie- Familienfortbildung in Freckenhorst
Neugierig geworden?? Das nächste
vom 22. bis 24. Juni 2012 statt!
Fazit für uns: Wir sind auf dem nächs-ten Selbsthilfetag in zwei Jahren in Neues von
Münster wieder mit dabei. den Treff-
Herzliche Grüße aus Billerbeck Ute Niermann
Selbsthilfetag in Münster
Treffpunkt Köln
Samstag der 16.07.2011 am Lamberti- Mehr Spaß im Spielzimmer – dank
Spende!

Eine besondere Spende erhielt das Spielzimmer der Polarstation von der Gaststätte „Burgschänke" in Hürth. Organisiert hat dies die Familie Wag-ner, deren Sohn Fabio seit vielen Jah-ren im St. Josef-Stift behandelt wird. Sie haben eine Sammeldose auf der Heike Kopka, Heike Roland und ich Theke der Gaststätte aufgestellt und waren schon früh unterwegs, um das Team und die Gäste der Burg- pünktlich um 9 Uhr den Stand aufzu- schänke waren gern bereit, für den bauen. Wir haben uns den Stand mit guten Zweck zu sammeln. der Autismus-Gruppe aus Münster ge- teilt. Oberbürgermeister Lewe eröffnete Dabei kam die stolze Summe von 286€ dann um 11 Uhr offiziell die Veranstal- zustande! Von diesem Geld wurde der tung, an der insgesamt ca. 60 Selbst- Großteil für neue Spiele im Spielzim- hilfegruppen aus dem ganzen Münster- mer der Polarstation eingesetzt. Seit- land teilgenommen haben. Trotz des dem bereichern nun spannende Spie- stürmischen und welchselhaften Wet- le, wie z.B. „Panic Tower", „Kraken- ters hatten wir drei Spaß und haben Alarm" und „Max Mäuseschreck" die viele gute Gespräche geführt. Wir therapiefreie Zeit der Kinder und Ju- konnten viel mit Bürgern ins Gespräch kommen und Ihnen einen Einblick in das Thema Kinder-Rheuma (Was´n Gut 50€ wurden von dem Geld zudem für Bastelmaterialien verwendet, damit große und kleine Bastler auch weiter- ten aus frischen Biozutaten gesunde & hin auf ihre Kosten kommen. leckere Kost für hungrige Mütter und Eine tolle Aktion, wie wir finden! Herzli- Kinder. Wir freuen uns aufs nächste Treffpunkt Gelsenkirchen:
Filzkurs
Die neue Broschüre des Bundesverbandes zurAlltags- und Krankheitsbewältigung, 260S.
Ab sofort im Familienbüro erhältlich
An einem Sonntag Vormittag im Mai war es endlich wieder soweit. Sieben filzbegeisterte Kinder und Jugendliche zzgl. 2,20€ Versand
durften ihren kreativen Ideen freien Lauf lassen. Unter der fachkundigen Anleitung von Sozialtherapeutin Elke wurde zunächst geplant wie die Wün- sche und Ideen umgesetzt werden können. Nach Fertigstellung seiner Vorlage durfte jeder seine Lieblings-farbtöne in Filz auswählen. Dann ging es fleißig zur Sache: es wurde Filzwol-le ausgelegt, eingeseift, gewalkt und nach einiger Zeit hatte jeder sein per-sönliches Kunstwerk erschaffen. Für Kinder, Jugendliche und
(u.a. Muskelentspannung nach
Sprecher:
Erhältlich im
Erhältlich im
Zwischenzeitlich waren in der Küche der Familienbildungsstätte männliche Helfer am Werk und zauber- Liebe Leser!
Auch in dieser Ausgabe finden Sie wie-
der Berichte über Spenden zugunsten
des Bundesverbandes. Es gab einige
Geld-Spenden, aber auch tolle Spenden-
Aktionen über die wir gerne berichten.
Falls auch Sie besondere Anlässe neh-
men möchten um zu Spenden, stehen
wir Ihnen bei Fragen im Familienbüro
gerne zur Verfügung.
Feiern für den guten Zweck
Projektförderung durch
die BarmerGEK
Spende, nämlich 800€, erhielt der Am 09.06.2011 überreichte Herr Frank BarmerGEK, dem Bundesverband ei- nen symbolischen Scheck in Höhe von 1094 €. Frau Wersing und Frau Göring nahmen das Geld dankend entgegen. (bei Paderborn). Die Mittel werden für den Nachdruck Der Großteil der Spende stammt aus und die Änderungen des Vereins-Falt- dem Erlös der jährlichen Karnevalsak- blattes eingesetzt. Bei dieser Spende tion, bei der es die Jecken zur handelt sich um Selbsthilfeförderung 5.Jahreszeit ordentlich krachen lassen. der gesetzlichen Krankenkassen nach Die Kolpingfamilie engagiert sich re- §20 SGB V. Bereits im vergangenen gelmäßig bei zahlreichen Aktionen mit Jahr unterstützte die BarmerGEK den und für die Familien. Der Erlös kommt Verein finanziell, bei der Erstellung der vielen karitativen Einrichtungen wieder Broschüre Kinderrheuma (er)leben. Spende von Band „First Floor"
First Floor ist eine Dortmun-der Rock-Band, die mit geistern. Ihre Gagen behalten die Mu-siker nicht für sich, sondern sie unter-stützen damit Kinder und Familien, die es wirklich benötien. Die Sängerin, Melanie Felsmann, hat selbst persönliche Erfahrungen mit der Erkrankung Kinderrheuma. Die Band an alle, die die unterstütz den Bundesverband mit Sparschweine flei- 250€, damit auch weiterhin wertvolle ßig gefüttert ha- Arbeit geleistet werden kann. Wer die Band gerne live sehen möchte, kann Wenn auch Sie ein Sparschwein für e.V. aufstellen möchten, melden Sie sich gerne bei uns im Familienbüro! In der Bahnhofsapotheke in Belecke hat Frau Sobkowiak erneut ein Spar- schwein „zum Füttern" aufgestellt. Die Kun- Die Bücherkiste den und Mitarbeiter füllten das Schwein In den Krankengymnastik-Praxen von ordentlich, so dass Sabine Michaelis in Kaarst und Renate Bertrams in Düsseldorf steht jeweils eine Bücherkiste. Die Bücher daraus können gegen eine kleine Spende mit- genommen werden. Herr Müller, Niederlassungsleiter der Der Erlös der beiden Bücherkisten lag G+H Metalltechnik in Bochum hat ein bei 200€ und wird für die Kunsttherapie Sparschwein auf der Arbeit aufgestellt. für rheumakranke Kinder und Jugend- Das kleine Schwein wurde mit insge- liche eingesetzt. samt 74,35 € gefüttert! Ein weiteres Schwein wurde in Scher- mbeck zum Füttern aufgestellt. Im Fri- surenstudio Joswig wuchs in Bauch Herr Dr. Friedrich des Schweins eine Summe von 87,70 Dorsten feierte am 5. Juli 2011 seinen Auch im Spielwarenladen Heyse in 85.Geburtstag und Herten-Westerholt haben Mitarbeiter, er hat einen Enkel, Kunden und vor allem die Kinder zahl- reiche Münzen gespendet, sodass rheuma erkrankte und in Sendenhorst 58,01 € im Sparschwein waren. Damit die Gäste sich nicht den Kopf Schroers aus Mönchengladbach, die über ein passendes Geschenk zerbre- dort ebenfalls ein Daihatsu Autohaus chen mussten, verzichtete er auf Prä- sente und bat stattdessen um Geld- spenden für den Bundesverband. Da- Herzlichen Dank an alle Beteiligten! bei kamen 1.040,00 € zusammen. Hierfür möchten wir uns nochmals herzlich bei Herrn Hammer und seinen für Elternverein und Spielzim-
Gästen bedanken! Kollekt zur Diamant-Hochzeit
Heinz und Erika Tegeler aus Espel-kamp haben im Mai ihre Diamant-Hochzeit gefeiert. Bei der Kollekte der Kirchengemeinde Isenstedt-Frotheim kamen 139,40 € zusammen, die sie dem Bundesverband Kinderrheuma e.V. spendeten. Roll-up Präsentationshilfen
e.V. setzt sich seit über 20 Jahren u.a. Strahlende Gesichter gab es bei Phyl- dafür ein, in der Öffentlichkeit bekannt lis und Carina aus dem Spielzimmer zu machen, dass auch Kinder und Ju- sowie bei Gaby Steinigeweg vom Bun- gendliche an Rheuma erkranken. desverband Kinderrheuma e.V. Hen- drik Feugmann überreichte ihnen be- Um auf Messen, Selbsthilfetagen oder reits zum dritten Mal eine große Spen- de, diesmal in Höhe von 500 €! Das Geld hat er von seinen Großeltern, da der Besucher auf sein Großvater vor kurzem seinen 75. Geburtstag feierte und auf seine Ge- schenke verzichtete. Das Geld wird für richten sind öf- neue Spielsachen und die Klinik- Clown-Visiten eingesetzt, das sorgt für Abwechslung und gute Laute bei den kleinen Patienten im Klinikalltag. Vielen Zweck stellte uns Klasse Klassenspende
von der Daihatsu „Okay, lass uns nochmal nachzählen: 50, 100, 120, 140, 160, 180." Zack. Soeben wurden mir mitten im Sekretariat von meinem Klassenlehrer zwei Roll-up-Ständer kostenlos zur 180€ überreicht. Die sind natürlich (lei- der leider) nicht für mich, sondern eine Organisiert wurde die Spende von un- serer Vereinsmitgliedern der Familie Und dazu kam es folgendermaßen: Als wie jedes Jahr der (von Schülern ziemlich nervös. Schließlich war es meist verhasste) Elternsprechtag an wichtig dass mein Vortrag die Klasse unserer Schule anstand, fiel die Auf- gabe der allgemeinen Verpflegung und Bereitstellung von genügend Nerven- Und ich muss sagen, ich war positiv nahrung in Form von Schokokuchen überrascht. Auch als ich mich etwas in auf meine Klasse. Es hieß die Hälfte das Thema hineinsteigerte und den ein der Einnahmen sollten gespendet, und oder anderen Aspekt öfter erwähnte, der Rest in die Klassenkasse befördert war die ganze Klasse still. Und zwar werden. Am besagten Tag war ein rie- nicht weil sie heimlich unterm Tisch mit siger Stand mit einer Spannbreite von ihren Handys spielten, sondern weil sie selbstgemachten Muffins bis hin zu interessiert zuhörten. Das war ein tol- Fantakuchen aufgebaut und allerlei les Gefühl und anscheinend war der Helfer und Verkäufer zusammenge- Vortrag so überzeugend, dass sich die trommelt worden. Ich selbst war zu der Klasse fast einstimmig dafür entschied Zeit (welch Zufall) stationär im Josef- das Geld dem Familienbüro zu spen- Stift, habe aber meine Mutter mit dem Befehl ganz viel zu kaufen losgeschickt und mir von Zeit zu Zeit die aktuelle Lage schildern lassen. So kam mir zum Beispiel zu Ohren, das auch der ein oder andere Lehrer sich mit dem Beisatz, dass die Hälfte gespendet wird (und der betörenden Lächeln mei-ner Mitschüler) dazu durchringen ließ, auch mal ein bisschen mehr Geld zu opfern. Am Ende des Tages kamen stolze 200€ zusammen. Blieb natürlich Mit den nahenden Ferien kam dann nur noch die Frage, wofür die Hälfte auch unser letztes gemeinsames Klas- des Geldes gespendet werden sollte. senfest. Auch diesmal wurde demokra- Da meinen Mitschülern und meinem tisch entschieden, nach einer Fahrrad- tour gemeinsam zu Essen und Kanu Erkrankung bereits bekannt war und zu fahren. Vor Ort stellte sich sogar ich bei dem Wort Spenden sowieso heraus, dass auch ein Tretboot zur immer sofort an den Elternverein den- Verfügung stand, welches ich mir mit ken muss, kam dieser Vorschlag von einer Gruppe Mädels auch sofort si- mir prompt als erstes in die Auswahl, chern konnte (zur Freude meiner gefolgt von Vorschlägen wie Tierheim, Handgelenke und zum Leidwesen un- Brot für die Welt und einer Leukämie- Oberschenkelmuskeln Am Ende des Tages blieben auch trotz Um meine Klassenkameraden von der spendierten Eis noch 78€ in der meiner Idee zu überzeugen und ihnen Klassenkasse übrig. eine Vorstellung vom Verein und des- sen Projekten usw. zu geben, sollte ich Schnell (als alle wieder halbwegs tro- cken waren) wurde sich geeinigt den Darauf habe ich mich in den Broschü- durch unseren Klassenlehrer aufge- ren und auf der Website etwas schlau rundeten Betrag, der Spende hinzuzu- gemacht und ein paar Infos gesam- melt. Obwohl ich mich bestens vorbe- reitet fühlte (kleine Fehler hätte ja so- Und so kommt es, dass ich hiermit be- wieso niemand bemerkt ;) war ich doch richten kann: die ehemalige Klasse 9c aus Münster hat dem Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.V. (übrigens ein ganz fieser Zungenbrecher während des Vortrags) Ich hoffe ich konnte mit diesem Artikel einige von euch ermutigen, ebenfalls offen mit eurer Krankheit in eurer Klas- Ein großes Dankeschön an meine Und ein dickes Lob an den Verein ;) Kurz und knapp erfahren Sie hier
Neuigkeiten vom Bundesverband,
Viele Grüße, Sarah sowie von der Abteilung für Kinder
und Jugendrheumatologie.
Neben diesen Spendenaktionen er-
reichten uns auch diesmal einige
Spenden von Privatpersonen und
Der neue Kalender 2012 ist da!
aus Mönchengladbach Frank und Martina führerisch zu – Danilia und Stephan Schro- Verkaufsindustrie bereitet uns wie im- mer sorgsam frühzeitig darauf vor, aus Mönchengladbach dass das Jahr zu Ende geht. Sabina und Georg Klein Manches ist aber durchaus sinnvoll frühzeitig zu organisieren – wie unse- ren neuen Kalender! Wir danken allen Spenderinnen und
Mit großer finanzieller Unterstützung Spendern ganz herzlich!
der IKK Ahlen konnten wir wieder so- Durch Ihre Hilfe können wir auch
wohl unseren großen Wandkalender weiterhin rheumakranke Kinder, Ju-
als auch den Familienplaner auflegen. gendliche und deren Familien un-
Vielen Dank dafür an die IKK Ahlen! Thema ist im kommenden Jahr: „Zu-sammen sind wir stark!" mit den schönsten Bildern vom Familienwo-chenende 2010 in Freckenhorst. Also: Die Weihnachtsmänner können ihr Anerkennungsjahr zur Heilerzie- ruhig noch etwas in den Regalen „rei- hungspflegerin im Spielzimmer. Die fen" – unseren Kalender sollten Sie schulische Ausbildung absolvierte sie aber am besten sofort besorgen! Ein an der Hildegardisschule in Münster. kurzer Anruf im Familienbüro, eine E- Carina ist kein unbekanntes Gesicht im Mail oder Fax genügen bereits! Stift. Im Rahmen ihrer Ausbildung hat Carina ein 10-wöchiges Praktikum im St. Josef-Stift absolviert. Da ihr das Team so gut gefallen hat, kam sie wie- Die wöchentliche Kunsttherapie erfreut der. Außerdem schätzt sie die sehr sich großer Beliebtheit. Hier ist die abwechslungsreiche Aufgaben und Meinung von Sejla: Herausforderungen. Vor allem ist Cari- na für Ablenkung zwischen den Thera- pien, Begleitung zu Therapien zustän- therapie kann man dig. Aber auch das Planen und Durch- mit Bildern oder Ton führen von Entspannungs- und Abend- oder auch Knete sei- angeboten für die jungen Patienten nen Ideen freien Lauf gehören zu ihren Hauptaufgaben. Nach einem anstrengenden Kliniktag werden auch Begriffe kann Carina am besten mit Musikhö- vorgeschlagen, ren, telefonieren oder schöne Spazier- wir dann umsetzen gänge entspannen. In der Freizeit gibt können, zum Beispiel Fantasiebilder." schwimmen und macht „Babysitten". Zu ihrer Lieblingsmusik gehören vor Da viele Bilder oder Objekte über allem Songs aus den Charts. Ihr Lieb- Nacht noch trocknen müssen, ist der lingsfilm ist „Beim Leben meiner Andrang am nächsten Morgen oft sehr groß, da man das Kunstwerk natürlich Für die Zukunft wünscht sie sich, dass auch dem Besuch präsentieren oder es so weiter laufen soll wie bisher und es als Erinnerung mit nach Hause dass sie weiterhin viele positive Erfah- nehmen möchte. Viele Patienten sind rungen sammeln kann. sehr stolz über das Geschaffene oder über ihre eigene Kreativität erstaunt. „Irgendwie wusste ich gar nicht, dass ich so etwas kann", gestand mir eine Jugendliche. Und so mancher Teil-nehmer der Kunsttherapie nimmt sich vor, dass hier Ausprobierte zuhause fortzuführen. Ein besserer Ergebnis kann man sich kaum wünschen! AI. Verstärkung fürs Spielzimmer

Nachdem FSJlerin Kerstin und Zivi
Phillip ihre Einsatzzeit beendet haben,
gibt es eine neue Mitarbeiterin für das
Spielzimmer:
Carina Franke, 20 Jahre jung, aus
Everswinkel macht seit dem 1.8.2011
Medikamente für die Behand-
individuell altersentsprechend dosiert lung entzündlich rheumatischer
werden. Als Saft steht z. B. Ibuprofen
zur Verfügung, muss jedoch 3 x täglich gegeben werden. Naproxen ist in der Saftform nur über
Dr. Gerd Ganser
die internationale Apotheke erhältlich. Diese Substanz wird in der Kinderrheu- Bei den antientzündlich wirksamen Me- matologie gerne eingesetzt, da sie nur 2 dikamenten unterscheidet man ver- x täglich gegeben werden braucht. schiedene Medikamentengruppen, die Allerdings muss wegen der möglichen innerhalb des Entzündungssystems un- Nebenwirkungen an der Haut auf kon- sequenten Lichtschutz geachtet werden. Aus didaktischen Gründen werden die Typische Medikamente sind u. a. Indo- Tiermodelle aus der Patientenschulung metacin, Diclofenac und Naproxen. für rheumakranke Kinder verwendet, um Einige Substanzen liegen auch in einer auch ihnen die Wirkweise erläutern zu Verzögerungsform vor und haben daher eine längere Wirksamkeit, z. B. bei Dicl-
ofenac gibt es ein Retard-Präparat3.
Nicht steroidale Antirheumatika
Neuere Entwicklungen dieser Medika- nichtsteroidalen Antirheumatika mente zielen darauf ab, ein im Entzün- (nicht cortisonhaltigen Antirheumatika) dungsgewebe entstehendes Eiweiß ge- kontrollieren den Schmerz und die aktive zielt zu hemmen. Gelenkentzündung. Das Medikament Meloxicam ist dem
Durch Hemmung der Entstehung von Naproxen vergleichbar, wirkt deutlich
Entzündungseiweißen greifen sie auf stärker auf diesen Mechanismus und der Ebene des Gelenkes in das Entzün- muss nur 1 x täglich gegeben werden. dungsgeschehen ein. Sie wirken inner- halb kurzer Zeit auf die örtliche Entzün- Die neueren Medikamententwicklungen dung und müssen in der Regel mehrfach wurden unter dem Gesichtspunkt einer täglich gegeben werden. besseren Verträglichkeit für den Magen- In der Patientenschulung werden sie Darmtrakt konzipiert. wegen ihres schnellen Wirkungseintritts, Sie sind nicht stärker wirksam als die jedoch wegen einer nur eingeschränkten älteren, besser bekannten Medikamen- Bedeutung für den Gesamtverlauf der te. Man erhofft sich weniger Nebenwir- Erkrankung, als „Maus-Medikamente" kungen auf den Magen-Darm-Trakt. Diese treten jedoch bei Kindern und Ju-
gendlichen eher selten auf.
In der Kinderrheumatologie werden die-
se Medikamente eher zurückhaltend
eingesetzt, z. B. bei Magen-Darm-
Unverträglichkeit oder fehlendem An-
sprechen auf die gebräuchlichen NSAR.
In diesem Fall können Celecoxib oder
Rofecoxib eingesetzt werden (ab dem
Alter von 16 Jahren zugelassen). Die
früher
Acetylsalicylsäure Einige Medikamente stehen auch in (Aspirin) wird wegen der benötigten ho- Saftform zur Verfügung und können so hen Dosierung und der damit verbunde- nen Nebenwirkungsrisiken nur noch bei kung erst im Langzeitverlauf beurteilt sehr speziellen Indikationen zur Rheum- abehandlung eingesetzt. Bei den NSAR ist besonders auf Verän-derungen der Magen-Darmschleimhaut zu achten. Auch eine Störung der Nie-renfunktion, Blutungsneigung und zent-ralnervöse Nebenwirkungen wie Kopf-schmerzen und Konzentrationsstörun-gen können auftreten. Unter der Thera-pie sind daher regelmäßige Kontrollen des Blutes und Urins erforderlich. Nicht werden bereits zu Beginn der Erkran- kung eingesetzt, sobald eine akute Ge- Methotrexat
lenkentzündung gesichert ist. Die Kom- Methotrexat ist Mittel der Wahl bei
bination mit Krankengymnastik und phy- chronisch entzündlichen Gelenkerkran- sikalischer Therapie (Eisbehandlung der kungen im Kindes- und Jugendalter. betroffenen Gelenke) ist sinnvoll. Nach Methotrexat hat einen komplexen Wirk- Ansprechen auf andere (Basis-) Medi- mechanismus auf die Entzündungsakti- kamente und Abklingen der akuten Ent- vität in der Zelle, unter anderem auch als zündung wird eine Dosisreduktion oder Gegenspieler der Folsäure. Daneben Beendigung der Therapie angestrebt. gibt es auch Folsäure-unabhängige ent- zündungshemmende Wirkungen. Die Basistherapeutika (lang wirk-
Wirksamkeit ist in kontrollierten Studien same Antirheumatika)
sehr gut belegt. In der Wirkdosis von 10- Als Basistherapeutika bzw. lang wirksa- 15 mg/m² Körperoberfläche sprechen me Antirheumatika werden Medikamen- etwa 60 – 70% der Patienten gut auf te bezeichnet, die die Krankheitsaktivität dieses Medikament an. Es bestehen der chronischen Entzündung auf lange mittlerweile mehr als 20 Jahre Erfahrung Sicht verändern sollen. mit diesem Medikament in der Kinder- Sie führen zu einer Änderung der Reak- und Jugendrheumatologie. tionsbereitschaft des Immunsystems, Es wird in den Therapieleitlinien zur ju- das bei rheumatischen Erkrankungen venilen idiopathischen Arthritis (JIA) „überreagiert" und gegen den eigenen empfohlen und ist zugelassen ab einem Körper arbeitet. Sie haben die Aufgabe, Alter von 2 Jahren für Verlaufsformen diese Überreaktion des Immunsystems der JIA mit Befall vieler Gelenke. auf ein normales Maß zu reduzieren. Es gibt die Möglichkeit der oralen (als Tablette) und der parenteralen Verabrei- In der Patientenschulung werden diese chung (als Spritze subcutan, das heißt unter die Haut), die einmal pro Woche Medikamente" bezeichnet, da sie ähn- erfolgt. In der Langzeitwirkung sind bei- lich wie das Nilpferd eine große Kraft de Verabreichungsformen wohl gleich- besitzen, um den Verlauf der rheumati- wertig. Es kann jedoch ein Unterschied schen Erkrankung zu ändern. Allerdings in der Verträglichkeit und Nebenwir- dauert der Wirkeintritt dieser Medika- kungsrate bestehen. Die Eltern bzw. mente 6–12 Wochen, so dass ihre Wir- Kinder lernen den Mechanismus der In-jektion (Fertigspritze) schnell. Aufgrund möglicher Symptome des Magen- Darm- Auch sollten schwangere Mütter die Traktes wie Übelkeit und Abneigung bie- Substanz nicht verabreichen. tet sich die Verabreichung abends an, damit diese Nebenwirkung „verschlafen" Das Präparat wirkt auf Treten dennoch entsprechende Be- das Immunsystem des schwerden auf, gibt es verschiedene Darmes, wobei der ge- Möglichkeiten der Behandlung. So kann naue Wirkmechanismus komplex und teilweise Verabreichung Folsäure (5 mg 24h nach MTX) gegeben werden. Auch bestehen In der Kinder- und Jugendmedizin wird gute Erfahrungen mit homöopathischen dieses Medikament bereits seit Jahr- Medikamenten (Nux vomica C30) und zehnten zur Behandlung chronischer Akupressurbändern. Unter Umständen Darmentzündungen eingesetzt. In einer ist sogar eine kinderpsychologische Studie konnte die Wirksamkeit bei JIA Verhaltenstherapie sinnvoll. auch über einen längeren Zeitraum Um die Entstehung dieser Nebenwir- kungen nicht noch zusätzlich zu verstär- (Azulfidine RA) wird insbesondere bei
ken, sollte man sein Kind beobachten, Patienten eingesetzt, die eine rheumati- aber nicht nach Nebenwirkungen fragen. sche Erkrankung haben, bei der der Blutwert HLA-B27 nachweisbar ist. In Ferner ist die vorübergehende Erhöhung dieser Untergruppe der JIA (Enthesitis der Transaminasen (Leberwerte) eine assoziierte Arthrtis; EAA) ist ein relativ häufiger zu beobachtende Nebenwir- gutes Ansprechen nachgewiesen, daher kung. Daher sollten in regelmäßigen Ab- wird die Substanz bei EAA empfohlen. ständen, nach Absprache mit dem Kin- Sulfasalazin ist zugelassen zur Behand- derrheumatologen, Laborkontrollen er- lung der JIA ab 6 Jahren. folgen, die unter anderem auch die Ent- Die als „Enthesitis assoziierte Arthritis" zündungsaktivität schwindigkeit; CRP), das Blutbild mit schen Erkrankungen treten häufiger bei roten (Erythrozyten) und weißen Blut- Jungen auf, sie werden gelegentlich körperchen (Leukozyten), die Blutplätt- auch durch Infektionen angestoßen oder chen (Thrombozyten) und den Blutaus- verschlechtert. Diese Gruppe von rheu- strich (Differenzialblutbild), die Nieren- matischen Erkrankungen zeigt einen werte (Kreatinin), die Leberwerte (GOT, sehr unterschiedlichen Langzeitverlauf. GPT) und den Urinstatus umfassen. Der Arzt muss insbesondere auf eine Wenige Patienten klagen über gehäufte mögliche Beteiligung der Wirbelsäule bakterielle Infekte, die frühzeitig (antibio- achten. Die Erkrankung kann sich im tisch) zu behandeln sind, oder über Verlauf verändern. Daher ist auch auf Schleimhautveränderungen im Mund. das Auftreten chronischer Durchfaller- Unter Methotrexat sollten Impfungen mit krankungen mit Darmentzündungen o- Lebendimpfstoffen unterbleiben. der die Entwicklung einer Schuppen- Da die Einnahme von MTX ein erhöhtes flechte (an Haut, Nägeln, Haaransatz) im Risiko für Missbildungen für das ungebo- Langzeitverlauf zu achten. rene Kind mit sich bringt, ist auf sichere Verhütungsmaßnahmen (für beide Ge- Die Dosis wird in den ersten Wochen schlechter) zu achten. Bei Kinderwunsch sollte es rechtzeitig abgesetzt werden. Nebenwirkungen sind beschrieben, un- ter anderem Übelkeit, Erbrechen, Durch- noch offen, eine Kombination mit MTX fälle, Kopfschmerzen, Geschmacksstö- sollte vermieden werden. Beide Sub- rungen, Störungen der Leber- und Nie- stanzen können ähnliche Nebenwirkun- renfunktion, Entzündung der Bauchspei- gen, wie z. B. erhöhte Leberwerte her- cheldrüse, allergische Hauterscheinun- gen, Fieber, Funktionsstörung des Kno- chenmarks, der Abwehreiweiße, der Weitere selten eingesetzte Ba-
Spermienproduktion. In der Langzeittherapie muss der klini- sche Verlauf der rheumatischen Erkran- kung und die Verträglichkeit regelmäßig Antimalariamittel (Resochin, Quensyl)
überwacht werden. Bestimmte Blutwer- werden schon viele Jahre gegen Rheu- te, wie z.B. das Blutbild mit der Anzahl ma eingesetzt. Gesicherte Studien, ins- der weißen Blutkörperchen (Leukozy- besondere bei Kindern, liegen leider ten), Leberwerte, der Funktionswert der nicht vor. Diese Medikamente sind deut- Bauchspeicheldrüse (Amylase) und der lich schwächer wirksam als Methotrexat. Niere (Kreatinin) sowie Urinkontrollen sollten als regelmäßige Therapiekontrol- len durchgeführt werden. Leflunomid
Die Substanz hemmt die Neuherstellung von bestimmten Eiweißen und hat einen entzündungshemmenden weiße Blutkörperchen (Lymphozyten). Es wurde eine vergleichende Untersu- chung mit MTX bei polyartikulärer JIA durchgeführt. Diese erbrachte eine ver- Sehstörung besteht. Im Vorfeld sollte gleichbare, etwas schwächere Wirksam- durch eine augenärztliche Untersuchung das Rot-Grün- Sehen geprüft werden, Bei Erwachsenen ist diese Substanz da bestimmte Nebenwirkungen dieses eine Alternative bei Unverträglichkeit von Medikaments am Auge auftreten kön- MTX. Bisher ist die Substanz für JIA nen, die zusätzliche Aufmerksamkeit nicht zugelassen. An Nebenwirkungen und ggf. Behandlung erfordern. Der Au- der Therapie ist auf Übelkeit, Durchfälle, genarzt soll regelmäßige Untersuchun- Erhöhung der Leberwerte, Veränderun- gen des Rot-Grün-Sehens durchführen, gen des Blutbildes, Hautausschläge und um frühzeitig eine Sehstörung zu erken- Haarausfall zu achten. Bei einge- nen. Ferner sollte auf allergische Ne- schränkter Nieren- oder Leberfunktion, benwirkungen geachtet werden. Störung des Immunsystems oder einge- Bei bestehendem Anfallsleiden oder schränkter Knochenmarksfunktion darf Herzrhythmusstörungen sollte das Medi- es nicht gegeben werden. kament ebenfalls nicht eingesetzt wer- Das Medikament bleibt sehr lange im den. Aufgrund der eher schwachen Körper. Es sollte daher bei geplanter Wirksamkeit gelten Antimalariamittel als Schwangerschaft nicht angewandt wer- Reservemedikamente und werden zu- den. Auf sichere Verhütungsmaßnah- nehmend seltener eingesetzt. men ist zu achten. Der Stellenwert in der Azathioprin
Kinder- und Jugendrheumatologie ist Bei Unverträglichkeiten von Methotrexat der Niere, der Blutbildung und des Im- kommt als Reservemedikament auch die munsystems auftreten. Es bedarf einer Behandlung mit Azathioprin (Imurek) in
Betracht. Es wirkt über Einschleusung schließlich der regelmäßigen Bestim- eines Schwefelmoleküls in den Stoff- mung des Blutspiegels und der Kontrolle wechsel entzündungshemmend. des Blutdrucks und der Nierenfunktion. Eine Zulassung für juvenile idiopathi- Weitere Basismedikamente sind Gold- sche Arthritis besteht nicht. In einer älte- präparate und D-Penicillamin. ren klinischen Studie wurde es bei Kin- Ihr Einsatz erfolgt heutzutage nicht mehr dern als eher schwach wirksam getestet. aufgrund eines deutlich höheren Ne- Dieses Medikament bedarf ebenfalls benwirkungsrisikos regelmäßiger Blutkontrollen aufgrund seiner vielfältigen Nebenwirkungsmög- lichkeiten. Unter anderem werden die Entzündungswerte, das Blutbild, Leber- Kein anderes Medikament wird in der und Nierenwerte, vor allem auch die Bevölkerung so kontrovers diskutiert wie Amylase (Funktionswert der Bauchspei- Cortison. Für den Einen ist es ein Wun- cheldrüse) und der Urinstatus regelmä- dermittel, für den Anderen das Schreck- gespenst der Schulmedizin. Der Abbau dieses Medikaments im Or- Es ist biologisch ein körpereigenes Hor- ganismus kann heutzutage durch die mon, das von der Nebenniere produziert Bestimmung eines Enzyms abgeschätzt wird und für das tägliche Leben notwen- werden, dessen Konzentration vor der dig ist. Vorwiegend in den frühen Mor- Therapieeinstellung gemessen werden genstunden ausgeschüttet hat es unter anderem die Aufgabe, den Körper vom Nachtrhythmus in den Tagrhythmus um- Cyclosporin A
zustellen. Als klassisches Stresshormon Lediglich als Reservemedikament wird wird es in Zeiten von Entzündungen und auch Cyclosporin A (Sandimmun) ein-
besonderen Anforderungen an den Kör- gesetzt. Die Substanz wirkt über einen per vermehrt ausgeschüttet. komplexen Mechanismus auf bestimmte weiße Lymphozyten). Es gibt keine Studien und keine Zulas-sung bei juveniler Arthritis. Eingesetzt wurde es deshalb nur vereinzelt in Aus-nahmefällen bei der systemischen JIA als Reservemedikament und zum Ein-sparen von Cortison. Dieses Medika-ment, das vorwiegend in der Transplan-tationsmedizin genutzt wird, hat ein deutlich höheres Nebenwirkungsrisiko und wird wie oben angesprochen kaum Jedoch reicht auch diese vermehrte noch zur Therapie der JIA eingesetzt. Ausschüttung nicht, um eine Entzün- Die Nebenwirkungen sind vielfältig. Un- dung durch körpereigene Mechanismen ter anderem können eine vermehrte ausreichend zu behandeln. Daher wer- Körperbehaarung, eine Verdickung des den Cortisonpräparate wegen ihrer star- Zahnfleisches sowie Funktionsstörungen ken antientzündlichen Wirkung thera- kungen auf. Bei Verwendung eines Ver- peutisch eingesetzt. zögerungspräparates mit längerer Ver- Der Stellenwert des Cortisons ist aus weildauer im Gelenk (Tramcinolon- Therapiekonzepten Hexacetonid; Lederlon) ist die Wirkdauer mehr wegzudenken. Wochen bis Monate. Neben der hohen In der Patientenschulung wird es mit Wirksamkeit besteht eine gute Verträg- dem Bild des „Tigers" belegt, d.h. es ist stark wirksam und hilft sofort. Allerdings Schwere Nebenwirkungen wie Infektio- ist das Symbol des Tigers auch verbun- nen sind sehr selten, gelegentlich wer- den mit Gefährlichkeit, so dass es nicht ohne ärztliche Anleitung abgesetzt und Schwund des Unterhautfettgewebes o- gesteuert werden sollte. der Verkalkungen gesehen, die sich wieder zurückbilden können und keine funktionellen Auswirkungen haben. Eine anhaltende Störung des Hormongleich-gewichts mit systemischen Zeichen der Cortisontherapie wird nach Injektionen nicht gesehen, die Steuerungsfunktion der Hirnanhangdrüse kann jedoch für wenige Wochen verändert sein. Gele-gentlich treten vorübergehend Verände-rungen wie Appetitsteigerung, Gesichts-schwellung oder vermehrte Körperbe-haarung auf. Die örtliche Injektionstherapie kann bei einem erneuten Auftreten der Entzün-dung wiederholt werden, der Abstand zwischen den Injektionen in das gleiche Heutzutage werden Cortisonpräparate Gelenk sollte jedoch mindestens 3 Mo- vorwiegend lokal angewandt, d.h. am nate betragen. Die Wirkung beginnt be- Ort der Entzündung gegeben. reits nach einem Tag, erreicht ihr Maxi- Sehr gute Erfahrungen sind in den letz- mum in den ersten 4 Wochen und kann ten 20 Jahren auch bei Kindern mit der abhängig von der Gelenkregion und Ak- Gelenkinjektion von Cortisonpräparaten tivität der Erkrankung länger als 1 Jahr gemacht worden, wenn eine qualifizierte und ausreichend lange Nachbehandlung Eine Gelenkentlastung von mindestens der örtlichen Entzündung erfolgte. Hier- 24 Stunden nach der Injektion wird emp- durch ist es möglich geworden, auch fohlen. Entscheidend ist jedoch die be- stark bewegungseingeschränkte Gelen- gleitende Behandlung mit Kälte- und ke mit Fehlstellungen wieder deutlich zu Physiotherapie, bis eine vollständige Gelenkbeweglichkeit wieder hergestellt Im Vergleich zur Therapie mit nicht corti- ist und entzündungsbedingte Fehlbelas- weist die örtliche Cortisoninjektion in die Durch eine frühzeitige örtliche Injekti- aktiv entzündeten Gelenke ein deutlich onsbehandlung in die entzündeten Ge- früheres und besseres Ansprechen so- lenke können die Entzündung und mög- wie eine geringere Rate an Nebenwir- liche Spätfolgen wie Bewegungsein-schränkungen, Wachstumsstörungen, Muskelverkürzungen, schen Aussehen mit Fetteinlagerung im Achsenfehlstellungen und Kontrakturen Gesicht und am Stamm („Cushing- verhindert oder zurückgebildet werden. Syndrom") eine vermehrte dunkle Kör- Bei polyartikulären Verläufen kann durch perbehaarung und Akne, diabetische frühzeitige Injektionsbehandlungen be- Stoffwechsellage, eine gesteigerte Infek- reits eine weitgehende Rückbildung der tionsgefährdung, örtlichen Entzündung erreicht sein, wenn Muskelschwäche, Verhaltens- und We- die Wirkung des Basismedikamentes sensveränderungen, mung, Knochenentkalkung, ein erhöhtes Dies sind gute Voraussetzungen für ein Risiko für Magen- Darm-Geschwüre und Langzeit-Ansprechen („Remission") un- Blutungen (insbesondere in Kombination ter diesem Therapieregime. Auch für die örtliche Behandlung einer Regenbogen- Thrombose, die Entwicklung einer Lin- cortisonhaltigen sentrübung sowie eines erhöhten Au- Augentropfen sind diese Medikamente gendruckes zu erwähnen. sehr wichtig. Ähnlich wie bei den Ge- Bei vielen Patienten lassen sich durch lenkinjektionen kann auch der Augenarzt erfahrene Handhabung des Medikamen- bei hoch aktiver Entzündung ein Corti- tes entsprechend der bestehenden Ent- sonpräparat in das Auge injizieren. Der zündungsaktivität und der Risiken der Langzeitverlauf der entzündlichen Au- Erkrankung diese Nebenwirkungen ver- generkrankungen hat sich durch diese meiden oder reduzieren. Präparate entscheidend bessern lassen. Insbesondere ist es wesentlich, das Cor- tisonpräparat nach Möglichkeit nicht Daneben ist Cortison gerade bei sehr mehrfach täglich einzusetzen (am güns- schweren systemischen entzündlichen tigsten ist eine Gabe morgens zwischen Erkrankungen als hoch dosierte Infusi- 6 und 8 Uhr), da sonst (durch Hemmung onstherapie in der Lage, den Verlauf der der Hormonsteuerung durch die Hirnan- Erkrankung erheblich zu verbessern und Schubsituationen abzufangen oder zu günstige Einflüsse verhindern. Die Therapie wird über 3 auf das Körperlän- Tage als Infusion durchgeführt. Sie kann zunächst in etwa zweiwöchigen Abstän- den wiederholt werden. Die Intervalle werden bei gutem Ansprechen verlän- Mit Cortisonpräpa- Die Pulstherapie wird akut z.B. bei raten ist der erfah- schwerer Herz- oder Augenbeteiligung rene Kinderrheumatologe in der Lage, sowie als überbrückende Maßnahme bis den Verlauf einer rheumatischen Ent- zur Wirksamkeit der übrigen Therapie- zündung mit chronischer Augen- oder maßnahmen eingesetzt. Bei den Infusi- Gelenkentzündung bzw. innerer Organ- onsbehandlungen sollte eine gute klini- beteiligung entscheidend zu verbessern. sche Überwachung erfolgen, da Kreis- Daher ist es wichtig, die Entscheidung laufreaktionen möglich sind. zur Therapie orientiert an der Aktivität und den Risiken der Erkrankung ge- Die Häufigkeit und Schwere uner- meinsam zu treffen, die Dosis krank- wünschter Wirkungen hängt im Wesent- heitsangepasst frühzeitig zu minimieren lichen von der Dauer der Therapie und und das Medikament, wenn möglich, nur der Dosis ab. Hier sind neben dem typi- zeitlich begrenzt einzusetzen. Die Wirksamkeit und Verträglichkeit ei- dert werden (z.B. bei Abatacept). Gen- ner örtlichen Cortisonbehandlung ist technologisch hergestellte Eiweiße kön- ausgezeichnet. Diese Anwendung ist nen einen speziellen Botenstoff der Ent- auch als Frühmaßnahme zur Behand- zündung blockieren, den sogenannten lung einer Arthritis oder Uveitis geeignet. Tumor-Nekrose-Faktor [TNF] a, und Auch bei einer vorübergehenden niedrig hierdurch effektiv Entzündungsvorgänge dosierten Cortisonbehandlung aufgrund hoher Entzündungsaktivität ist nicht mit Langzeitschäden durch das Medikament Diese Medikamente haben die Behand- lungsmöglichkeiten der rheumatischen Eine frühzeitige, hoch dosierte Behand- Entzündungen entscheidend verbessert. lung im schweren Krankheitsschub Eine Vielzahl dieser neuen Präparate (Pulstherapie) ist zur Kontrolle einer ho- werden bisher noch nicht bei Kindern hen Krankheitsaktivität geeignet und und Jugendlichen eingesetzt. Es ist je- kann überbrückend eingesetzt werden. doch zu erwarten, dass hierdurch die Ziel ist eine möglichst niedrig dosierte Behandlungsmöglichkeiten weiter zu- Dauertherapie mit Cortison unterhalb der nehmen und sich so auch Therapiean- Nebenwirkungsschwelle bzw. die Been- sätze für seltene und bisher unzu- digung nach Ansprechen auf die ande- reichend behandelbare Rheumaerkran- ren Therapieformen. Allerdings bergen diese Therapieansät- ze auch Risiken. Hierzu gehört das Auf- treten von Infektionen und selten das Entstehen von Störungen oder Krank- heiten des Immunsystems. Vor Beginn einer Behandlung sollte eine sorgfältige Risikoabwägung und Indika- tionsstellung durch einen erfahrenen Kinderrheumatologen erfolgen. Hierzu Entzündungen entwickelt worden. Es gehört auch, dass chronische Infektio- handelt sich hierbei um Eiweißpräparate, nen ausgeschlossen oder ausreichend die aufgrund ihrer biologischen Eigen- behandelt sind. Bei allen Substanzen schaften direkt in den Entzündungspro- besteht ein gering erhöhtes Risiko, unter zess eingreifen. der Therapie an einer Tuberkulose zu Diese Substanzen werden „Biologicals" erkranken. Daher ist der Ausschluss ei- genannt. Sie wirken spezifisch gegen ner chronischen Infektion wie z. B. der Entzündungsmechanismen Tuberkulose und der verschiedenen im Körper. Diese Medikamente haben Formen der Hepatitis (Gelbsucht) vor unterschiedliche Angriffspunkte inner- Therapiebeginn erforderlich. halb der Zelle bzw. ihrer Mechanismen Es wird auch diskutiert, ob unter der der Entzündungsabwehr. So können Therapie ein erhöhtes Risiko für das diese Substanzen wirksam sein z. B. Auftreten bösartiger Erkrankungen z.B. durch den Einfluss auf entzündungsför- Lymphknotenkrebs besteht. Diese Frage dernde Eiweiße. Auch durch Verände- ist noch nicht abschließend zu beant- rung der Erkennungsmechanismen an worten. Daher sollte vor Beginn einer der Oberfläche der Entzündungszelle Therapie eine sorgfältige Prüfung der können Entzündungsvorgänge verhin- Indikation (Behandlungsgrundlage), der Begleitmedikamente und ihrer Risiken, der Ausschluss von Kontraindikationen nercept wird in einer Dosis von (Hinderungsgründen) für die Behand- 0,8mg/kg/Woche subcutan injiziert. lung sowie eine konsequente Überwa- Aufgrund der kurzen Halbwertszeit ist chung der Patienten in einem kinder- ein Injektionsintervall von 1 – 2 x/Woche rheumatologischen Zentrum erfolgen. sinnvoll. Eine schlechtere Wirksamkeit Die behandelten Patienten können in konnte in einer kleineren Gruppe auch Medikamentenregister bei einer einmal wöchentlichen Injektion werden, damit die Wirksamkeit und das der o. g. Dosis nicht beobachtet werden. Auftreten seltener Nebenwirkungen re- Erfahrungen bestehen auch bei der gistriert wird. So können die Fragen der Kombinationstherapie von Etanercept Langzeitnebenwirkungen dieser Präpa- mit MTX im Kindesalter. Hierdurch errei- rate mit zunehmender Erfahrung und chen mehr Patienten einen vollständigen Langzeitanwendung Rückgang der Entzündungsaktivität bei guter Verträglichkeit der Kombination. Diese Medikamente werden bei den Pa- Die Anwendung dieser Substanzen kann tienten eingesetzt, die eine schwere durch Dokumentation in einem Arznei- rheumatische Entzündung an zahlrei- mittelregister der Gesellschaft für Kin- chen Gelenken haben, auf eine konven- der- und Jugendrheumatologie begleitet tionelle Therapie mit Gelenkinjektionen werden. An Nebenwirkungen sind lokale Basistherapeutika Rötungen an der Einstichstelle häufig. angesprochen haben oder aufgrund von Banale Nebenwirkungen wie Infektionen Nebenwirkungen diese Therapien nicht der oberen Luftwege, Kopfschmerzen, mehr durchführen können. Bauchschmerzen, Erbrechen, Durch- fallerkrankungen und Hautausschläge Wirkprinzip: Blockade von Tumor-
treten gelegentlich auf. Infektionen der Nekrose-Faktor [TNF] alpha Etaner-
Lunge, der Harnwege und anderer Loka- cept (Enbrel)
lisationen bis zur eitrigen Infektion eines Gelenkes oder einer Sepsis wurden ist ein Fusionsprotein ebenfalls selten beobachtet. An schweren nicht infektiösen Komplika- tionen werden unter anderem auch das Neuauftreten von Autoimmunerkrankun- Nekrose-Faktor [TNF] gen (z. B. Morbus Crohn, Diabetes melli- tus, Uveitis) sowie verschiedene onkolo- Die Wirksamkeit der gische Erkrankungen berichtet. Behandlung bei poly- artikulärer JIA wurde Adalimumab (Humira)
in einer kontrollierten Studie nachgewie- Adalimumab ist ein Eiweiß (ein humaner sen und die Substanz für die Behand- monoklonaler Antikörper), das gegen lung dieser Indikation wurde ab 4 Jahren TNF gerichtet ist. Seine Wirksamkeit bei zugelassen, wenn die Erkrankung nicht der polyartikulären JIA wurde in einer auf MTX anspricht oder dieses aufgrund Studie gezeigt. Daraufhin wurde das von Nebenwirkungen beendet werden Medikament in den USA für diese Indi- muss. Die Wirksamkeit und Langzeitver- kation zugelassen. In Europa ist die träglichkeit von Etanercept wurde in Substanz für die polyartikuläre JIA bei kleineren Studien nachgewiesen. Eta- Nichtansprechen oder Nebenwirkungen unter MTX zugelassen. Die Dosierung beträgt ab einem Alter von 13 Jahren 40 mab-Infusionen, z. B. auch in der Reak- mg alle 2 Wochen. Eine Zulassung auch tivierung einer Tuberkulose zu bestehen. im jüngeren Lebensalter (in einer Dosis Wirkprinzip: Blockade von Interleu-
von 24 mg/m² Körperoberfläche) wird für 2011 erwartet. Das Medikament wird Interleukin 1 (IL 1) ist ein entzündungs- aufgrund seiner langen Halbwertszeit förderndes Eiweiß, das von Zellen des alle 2 Wochen subcutan injiziert. Im Vor- Immunsystems und weißen Blutzellen dergrund der Nebenwirkungen stehen auch hier Lokalreaktionen an der Ein- wird. IL 1 stimuliert zahlreiche Mecha- stichstelle. Besonders zu erwähnen ist, nismen im Immunsystem, welche die dass diese Substanz auch gegen die Entzündung unterstützen. therapieresistente Uveitis wirksam sein Die Substanz kann auch für Symptome der Entzündung wie Fieber, Kopf- und Das potentielle Nebenwirkungsspektrum Gliederschmerzen, wird bei den TNF-blockierenden Sub- oder Appetitlosigkeit verantwortlich sein. stanzen ähnlich sein. Auch die Behand- lung mit Adalimumab wird im Patienten- Anakinra (Kineret)
register der Gesellschaft für Kinder- und Anakinra ist ein Jugendrheumatologie (GKJR) erfasst. Infliximab (Remicade)
zeptor4 gerichtet Infliximab (Remicade) ist ein weiteres ist. Es bindet an Eiweiß (chimärer murin-humaner mono- den Rezeptor und klonaler Antikörper), das gegen TNF verhindert so ein gerichtet ist. In einer placebokontrollier- ten Studie zeigte das Medikament keine Überlegenheit gegenüber dem Placebo. Diese Substanz muss als Infusion unter bei polyartikulärer JIA konnte nicht ge- klinischer Beobachtung mit der Möglich- zeigt werden. Es besteht auch keine Zu- keit zur Notfallversorgung gegeben wer- lassung für die Behandlung der JIA. Al- den, da akute Nebenwirkungen und Un- lerdings ist es bei Kindern mit systemi- scher JIA wirksam im Hinblick auf die wurden. Die Substanz soll nur in Kombi- systemischen Zeichen wie Fieber und nation mit MTX eingesetzt werden und Ausschläge, aber auch bei Gelenkent- ist für die juvenile Arthritis nicht zugelas- zündungen. Bei diesen Patienten kommt sen. Allerdings bestehen im Kindes- und es als „off label" Therapie in Betracht, Jugendalter Erfahrungen mit der Sub- muss jedoch zunächst beantragt und stanz bei Morbus Crohn. genehmigt sowie täglich injiziert werden. Auch bei der therapieresistenten Uveitis Im Vordergrund der Nebenwirkungen scheint diese Substanz wirksam zu sein. stehen örtliche Reaktionen an der Ein- In Einzelfällen kann diese Substanz als „off label" Therapie auch in der Kinder- Als Medikament mit längerer Halbwerts- rheumatologie hilfreich sein, auch wenn zeit wird Canakinumab, ein Medikament, eine Zulassung zunächst nicht zu erwar- das bei seltenen vererbbaren Entzün- ten ist. Im Vergleich zu den vorgenann- dungskrankheiten im Kindesalter einge- ten TNFBlockern scheint eine höhere setzt wird, derzeit auch bei systemischer Gefährdung bei Anwendung von Inflixi- kulären JIA (in Kombination mit MTX), Wirkprinzip: Blockade von IL 6
Interleukin 6 ist ein zentrales Eiweiß, das Antagonisten (und andere Basisthera- bei vielen Entzündungsvorgängen des peutika) nicht ausreichend ist. Das Me- Körpers eine große Rolle spielt und bei dikament wird monatlich infundiert. In Entzündungsvorgängen in vielen Gewe- etwa 3 % der Fälle muss mit Infusions- ben und Organen freigesetzt wird. reaktionen gerechnet werden, daher ist eine klinische Überwachung sinnvoll. Tocilizumab (RoActemra)
Diese Substanz ist ein Eiweiß, das als Antikörper gegen den IL 6-Rezeptor Die Entwicklung der Biologica lässt für Entzündungsvorgänge die Behandlung der JIA hoffen, dass das Blutzellen, Leberzellen, Knochenzellen Therapieziel „Remission" durch Kombi- und im Gewebe hemmt. Die Aktivität von nation von Behandlungsmethoden häu- IL 6 wird durch den Antikörper neutrali- fig erreichbar ist. Etanercept, Adalimum- ab und Abatacept sind für die Behand- Die Wirksamkeit konnte gerade bei der lung der JIA zugelassen. Weitere Biolo- systemischen JIA in mehreren Studien in gica sind bereits bei Erwachsenen im Japan gezeigt werden. Daher ist die Einsatz, im Kindesalter jedoch noch Substanz in Japan zur Behandlung der nicht zugelassen. systemischen und polyartikulären JIA
zugelassen. Eine europäische Studie bei
der systemischen und polyartikulären
JIA ist noch nicht abgeschlossen. Bei
Erwachsenen wird diese Substanz zur
Behandlung der rheumatoiden Arthritis
eingesetzt.
Wirkprinzip: Blockade der Kostimula-
tion von T-Lymphozyten
Die Langzeitrisiken der neuen Therapien Damit eine Stimulation von T-Zellen er- sind noch nicht ausreichend beurteilbar. folgt, müssen 2 Signale die Zelle errei- Daher ist die Erfassung dieser Medika- chen. Ein künstlich hergestelltes Eiweiß mente in Therapieregistern wichtig für (Abatacept) bindet an der Zelloberfläche die Beurteilung der Wirksamkeit und der der Entzündungszelle und verhindert so Arzneimittelsicherheit. Da noch keine eine Aktivierung der T-Zelle. Hierdurch umfangreichen Langzeitdaten vorliegen, werden bestimmte Reaktionen im Ablauf sollten diese Medikamente derzeit ledig- einer Entzündung nicht ausgelöst. lich durch kinderrheumatologisch erfah- rene Ärzte unter regelmäßiger Kontrolle Abatacept (Orencia)
eingesetzt werden. In einer kontrollierten Studie konnte die Wirksamkeit von Abatacept bei der poly- Diesen Artikel finden Sie auch in un-
therapierefraktären serer Broschüre „Kinderrheuma
nachgewiesen werden. Ein therapeuti- (er)leben", die im Familienbüro erhält-
scher Effekt ist erst nach mehrmonatiger lich ist.
Behandlung zu erwarten. Die Substanz ist ab 6 Jahren zugelassen zur Behand-lung der mäßigen bis schweren polyarti- ß´´» ß¾¾·´¼«²¹»² ¦»·¹»² ͱ²¼»®¿«--¬¿¬¬«²¹»²ò
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Das Sommerferienprogramm
Unter anderem konnte man drei Mär- chenszenen entdecken. Zum Ende lud Herr Höne uns zu einem leckeren Kakao und selbstgebacke- Im Juni besuchte Mquabi aus Tansania nem Kuchen in sein Haus ein und er- die Kinder und Jugendlichen der Po- zählte noch einige Geschichten aus larstation, um mit ihnen gemeinsam seinem Leben, die uns unglaublich in coole Rhythmen zu trommeln. Jeder den Bann zogen. Wir hätten ihm noch stundenlang zuhören können, weil er einfach eine faszinierende Art hat, Ge-schichten zu erzählen. An diesem Nachmittag haben wir uns nicht ein-fach nur Kutschen angeschaut, son-dern auch eine Menge wichtiger Dinge für´s Leben gelernt. Vielen herzlichen Dank noch einmal dafür!! Teilnehmer bekam eine original afrika-nische Trommel. Dann wurden nach einigen Klatsch-, Schüttel- und Locke-rungsübungen richtig losgetrommelt. Die Zeit verging mit viel Spaß, Humor und ein paar Tanzeinlagen wie im Flug. Danach hatten die Kinder und Eltern noch die Gelegenheit Mquabi über seine Heimat Fragen zu stellen. Tatü-Tata- die Polizei war da!!
Wir möchten uns an dieser Stelle bei unserem Hauspolizisten Rudi und sei-nem Kollegen Clemens bedanken, die mit uns einen tollen Informations- machmittag rund um die Polizei ver- Besuch im Kutschenmuseum
bracht haben! Die Patienten hatten die Möglichkeit viele Fragen zu stellen, Einen Nachmittag wie in einer anderen z.B. zu den Themen Fahrradprüfung, Welt verbrachten wir zu Beginn der Sommerferien im Sendenhorster Kut-schenmuseum bei Bernd Höne. Das Museum mit ca. 20 Kutschen bot uns eine unbeschreibliche Atmosphäre, in der deutlich zu spüren war, dass die liebevolle Restaurierung und Präsenta-tion der Kutschen das Lebenswerk von Herrn Höne ist. Die einzelnen Kut-schen wurden durch passend gekleide-te Schaufensterpuppen in Szene ge-setzt, sodass es viel zu staunen gab. Ausbildung zum Polizisten, Schusswaf- Kurze Kontrolle ob alle anwesend sind fen, Handschellen oder Alkohol am und dann ging es mit Sack und Pack Steuer. Zum Abschluss konnten wir (um genau zu sagen mit 20 Bollerwa- draußen das Polizeiauto noch gründ- gen mit Verfplegung, 50 Rollis, 70 lich unter die Lupe nehmen (den Laut- Laufrollern und 42 Personen. Naja, sprecher ausprobieren, die schusssi- vielleicht waren es auch ein bissl weni- chere Weste anziehen oder einmal ger als angegeben J ) auf zur Bushal- hinterm Steuer eines Polizeiautos sit- testelle. Als Betreuer hatten wir die Ehre mit Arnold, Phyllis, Carina (Aner- kennungsjahr), Christina (Praktikatin), Das (wir locken den-) Sommerfest
Judith und Schwester Anna. Kaum an der Haltestelle angekommen Ein Wechselbad der Gefühle (an die- kam auch schon der Bus. zu spät ser Stelle einen Gruß an Petrus J) war und 2 Minuten vorher durfte H. noch in diesem Jahr unser Sommerfest! rasch zu Papa Rheumie (Dr. G.). Er- Nachdem die schwierigste Aufgabe gebnis, er wollte bloß fragen, wie es ihr geschafft war (die klassischer Weise aus der Gruppeneinteilung besteht) ging es mit einem stürmischen Begrif-fe-Raten los, bei dem voller Körperein-satz gezeigt wurde! Danach wurden verschiedene Statio-nen durchlaufen, bei denen Geschick, Geduld, Ausdauer und Spielfreude ge-fragt waren. Naja, egal. Endlich saßen alle im Bus als auch schon die Party los ging und die C1er Stimmung verbreiteten. Wer damit anfing, verrat ich mal nicht ;-) 40 Minuten später: Der Ranger nahm uns in Empfang und ließ uns rein, erste Pippi-Box-Pause. Dann zogen wir los, wir kamen bei den Bären vorbei, bei Anschließend konnten wir es alle kaum King Julien, dem König der Löwen, erwarten, die Köstlichkeiten, die uns Erdmännchen, Giraffen, Affen jeglicher die Küche vorbereitet hatte, auf den Art wurden auch gesehen. Das große Grill zu legen und mit dem Essen los- Highlight war jedoch die Delphin-Show zulegen. Herzlichen Dank an dieser im Delphinarium. Selbstverständlich Stelle noch mal an das Küchenteam- wurden regelmäßig Pausen eingelegt, es war mal wieder ausgesprochen le- in denen getrunken und gegessen wurde, es wurde erzählt und man schwelgte in alten Erinnerungen und Rheumis on holiday tour
machte Wackel-/Schüttelbilder J . Joah, mittlerweile war es auch schon Heute war es soweit, am Dienstag den 18:00 Uhr als wir uns wieder am Ein- 02. August 2011 um 12.50 Uhr, trafen gang sammelten, noch ein bissl shopp- sich sämtliche Jugendliche der C1 und ten und Fotos machten. Kids mit und ohne Mama und Papa der Dann ging es auch schon wieder zu- C0 vor dem Spielzimmer. rück ins Hotel und im Spielzimmer der C0 gab es ein leckeres Buffet mit be- legten Broten, Salaten uvm. Alles in allem war es ein sehr schöner und entspannter Tag und ich denke, Hoch hinaus ging es für uns wieder am ich spreche im Namen aller, wenn ich Dienstag, den 23.08. als es hieß: auf mich bei denen bedanke, die einem zum Hochseilgarten in Dülmen! immer wieder ermöglichen einmal raus Empfangen wurden wir von unseren aus dem „Alltag" zu kommen und solch „Personal- Trainern" mit denen wir jetzt tolle Aktionen zu unternehmen. Danke! schon das 5. Jahr in luftige Höhen stiegen. Zum Kennenlernen der Grup-pe und zur Stärkung des Teamgeistes starteten wir mit ein paar Übungen im Niedrigseilgarten auf der großen Holzwippe. Mit einem guten Gefühl wechselten wir dann in den Hochseil-garten, in dem wir uns an drei Statio-nen mit unterschiedlichen Schwierig-keitsgraden Schnell stellt sich heraus, dass die ge-samte Gruppe bereit war, an ihre Bis bald & see you, Eure Fussel PS: So rein interessehalber, wir waren im Allwetterzoo in Münster. Swin Golfen in Sendenhorst
Grenzen zu gehen und mit der Höhe kaum Probleme hatten. Dabei trauten sie sich alle bis auf fast 10 Meter nach oben! Der Höhepunkt des Ausfluges war dann wieder mal der freie Fall mit Mordshitze- Wespenalarm und ein gu- der großen Schaukel aus 12 Metern, ter Abschlag standen beim Ausflug der bei dem ordentlich Adrenalin durch die C0 und der C1 zum Swin Golfen im Adern schoss. Zum ersten Mal erleb- Mittelpunkt! Gerüstet mit leckeren ten wir, dass jeder Einzelne sich an Lunchpaketen, viiiiel Wasser und Son- dieser Station bis ganz nach oben nenmilch ging es am 18. August Rich- wagte. Es war ein toller Tag! Vielen tung Landhotel Bartmann. Dank und wir freuen uns jetzt schon Aufgabe war es, mit möglichst wenig wieder aufs nächste Jahr! Schlägen das Ziel zu erreichen. Nach einer kurzen „Einspielzeit" war das für Reiten in Drensteinfurt
unsere Kids kein Problem mehr. Es war ein gelungener Tag, der nach Dank Annika und Carolin Gassmöller Wiederholung schreit!! konnten wir am 23. August einen wun-derschönen sonnigen Nachmittag auf einem Hof in Drensteinfurt auf viele dann beide Autos einmal unter die Lu-pe nehmen, am Steuer des großen Autos sitzen, eine echte Feuerwehr- Ponyrücken verbringen. Begleitet von einer Herde freiwilliger junger Damen wurden wir in die Kunst des Reitens „eingewiesen". Unsere Kinds waren so kluft anziehen oder die Drehleiter be- sicher auf dem Pferderücken, dass sie staunen. Dann hieß es: „Löschschaum sogar zum Teil ohne Sattel an der marsch!" und ein nahegelegenes Feld Longe in den Galopp gingen. Zum wurde eingeschäumt. Die viele freiwil- Schluss durfte jedes Kind vom Rücken ligen Feuerwehrmänner- und Frauen der Pferde aus unter einer gespannten erklärten uns alles Mögliche und be- Wäscheleine herreiten und dort für sich antworteten alle Fragen der Kids. Zum und das Pferd eine „Belohnung" pflü- Schluss gab es noch eine kleine Hör-probe vom Martinshorn, was ja schon sehr viel lauter ist, als vermutet! Ein ganz großes Dankeschön an die Feu-erwehrleute, die uns diesen tollen Nachmittag ermöglicht haben!!!!! cken. Als Andenken durfte sich jeder ein original Hufeisen aussuchen und als Glücksbringer mit nach Hause nehmen. Viele lieben Dank für diesen supertollen Nachmittag!! Besuch der Feuerwehr
DANKE!!!
Die letzte Aktion im Rahmen unserer Sagt das Spielzimmerteam allen, die Sommerferien war in diesem Jahr der uns das Sommerferienprogramm er- Besuch der Sendenhorster Feuerwehr. möglicht haben, an die Küche, die uns Mit zwei Autos (davon war eins der super versorgt hat, und an diejenigen, Leiterwagen) rückten sie auf unserem die uns durch ihre tatkräftige Mithilfe Parkplatz an. Gemeinsam konnten wir unterstützt haben!! Tombola Gewinn eingelöst
des weiteren war Herr Schroers die Person, die das alles möglich gemacht Am 25. September 2010 feierte der
hat. Um den Tag noch perfekter zu Elternverein seinen 20. Geburtstag.
machen als er ohnehin schon war, be- Vielleicht können sich einige Gäste
kam ich von Herrn Schroers eine VIP noch daran erinnern, dass es eine
Karte, mit der ich in den VIP Bereich Tombola gab, bei der es u.a. zwei
reinkam. Nachdem Zeitrennen hatten VIP Karten für den Nürburgring zu
die jeweiligen Teams noch mal Zeit, gewinnen gab. Der 20jährige Jamal
ein paar Vorbereitungen zu treffen, wie gewann die Karten, die vom Auto-
Reifen wechseln, voll tanken oder das haus Schroers aus Mönchenglad-
Auto optisch noch ein bisschen herzu- bach zu Verfügung gestellt wurden.
richten wie den groben Schmutz weg Hier berichtet er von seinem aufre-
zu wischen oder die Scheiben für eine gendem Wochenende am Nürburg-
Freie Sicht zu reinigen. Nach etwa ei- ner knappen Stunde Fahrpause hat man die leichte Anspannung der jewei-ligen Teams gemerkt, denn es fing an das sich die Fahrer bereit machen soll-ten für die Startaufstellung. Die VLN Langstrecken Meisterschaft
Nach einer Anreise von zirka 2 ½ Stunden durfte ich die ganze Präsenz (Aston Martin Vantage V8) des Nürburgrings und Umgebung ge- nießen. Am Abend vor dem Rennen Die Fahrer wurden auf ihre jeweiligen durfte ich mir genau anschauen wie die Plätze zugewiesen und es ertönte ein betroffenen Rennfahrer sich vorberei- lautes Pfeifen was das Zeichen dafür ten und wie die speziellen Teams die war die Rennstrecke zu räumen und restlichen Arbeiten an den Autos be- das sich die Fahrer bereit machen soll- enden. Darüber hinaus war ich voll- ten. Nachdem die Strecke von den kommen begeistert von der Wagen- Helfern geräumt wurde, begann der Start der ersten Gruppe, nach unge- Es gab die verschiedensten Autos zu fähr einer Minute startete die zweite sehen, von A wie Aston Martin über P Gruppe und darauffolgend die dritte wie Porsche bis hin zu S wie der Sci- Gruppe. Es war deutlich zusehen das rocco von VW, doch auch gab es zeit- der Mercedes-Benz SLS AMG GT3 lose Autos zusehen wie z.B. der gute und der Porsche 911 GT3 R das ge- alte Manta. Am nächsten Morgen traf samte Rennen dominierten. Nach ei- ich mich mit dem Herrn Schroers, der nem Unfall wurde das Rennen zum mich durch die Boxen rumgeführt hat ersten Mal unterbrochen und das Ren- und all meine Fragen beantwortete, nen fing wieder von vorne an. An- schließend fand ein größerer Unfall statt mit 5 kollidierten Fahrzeugen. Soweit mir bekannt ist, gab es glückli-cherweise keine schweren Verletzun-gen. Nach dem zweiten Unfall wurde das Rennen abgebrochen, und die Rennfahrer zur Siegesehrung zu den Podiumsplätzen gebeten. Den ersten Platz konnte sich ROWE- Racing mit dem Mercedes-Benz SLS AMG GT3 sichern, den zweiten Platz bekam das Frikadelli-Racing Team im Porsche 911 GT3 R und den dritten Platz be- Nach einem so schönen Tag machte kam das Twinbusch Team im Porsche auch ich mich dann auf den Weg nach 911 GT3. Die Siegesehrung wurde mit einer Sektdusche beendet. Mit großer Mit Lieben Grüßen Wahrscheinlichkeit haben die jeweili- gen Gewinner noch groß gefeiert. Werbung Erdnuß-Druck Schmerz hoch Vier
Überraschung das Thema Schmerz immer kunstvoll umschifft. So gibt es im Gegensatz zu den Erwachsenen- Die verschiedenen Gesichter des
schulungen bis heute kein eigenes Modul zum Thema Schmerz! Als Ar- gument hörte ich häufig, dass der Schmerz bei Kindern keine so große (Dipl.-Psychologe) Rolle spiele. Zudem erhalten viele jun- Der Schmerz ist ein wesentliches ge Rheumapatienten Medikamente, Symptom bei der rheumatischen Er- die den Schmerz reduzieren oder so- krankung, was auch die Übersetzung gar gänzlich ausschalten. Ich ließ mir des Begriffs „Rheuma" erklärt. Das die Schmerzen erklären, sie mit Far- Wort hat einen griechischen Ursprung ben, Formen oder Figuren umschrei- und bedeutet soviel wie „fließend". Als ben, setzte Schmerztagebücher ein, Beschreibung für die Beschwerden von denen ich heute nicht mehr allzu wird dieses Adjektiv allerdings von den Betroffenen selten gebraucht, viel häu- Schmerzcomics. Immer mehr kristalli- figer fallen Angaben wie „reißend" oder sierte sich heraus, dass es sowohl bei „ziehend". Zieht man bei der Schmerz- jungen, als auch erwachsenen Rheu- beschreibung einen Fragebogen hinzu, so stößt man auf ein ganzes Arsenal schmerzen gibt, die sich grob in vier von unterschiedlichen Eigenschaftsan- Typen einteilen lassen: gaben, die dem Schmerz ein Gesicht geben sollen: ausstrahlend, brennend, a) der „normale" Rheumaschmerz bohrend, feuernd, glühend, hämmernd, b) der Schubschmerz klopfend, mahlend, nagend, pochend c) der Überbelastungsschmerz oder zerrend, um nur einige zu nen- d) der Stressschmerz. nen. Viele Patienten tun sich mit einer solchen Schmerzumschreibung aller- dings sehr schwer und häufig hört man, dass der Schmerz immer sehr unterschiedlich sei. „Mal so, mal so!", ist die häufige Aussage. Gibt es mög-licherweise gar nicht DEN Rheuma- schmerz? Hat er verschiedene Gesich-ter? Seit 15 Jahren betreue ich Kinder und Eine solche Unterteilung macht vor Jugendliche, sowie durch die Patien- allem deswegen Sinn, weil der speziel- tenschulungen auch Erwachsene mit le Schmerz zum einen Rückschlüsse rheumatologischen Erkrankungen. Die auf Ursachen zulässt und zum anderen Frage nach dem Schmerz und dem Schmerzerleben hat somit eine lange kann. Eine solche Trennung setzt na- Erfahrungsgeschichte. Am Anfang war türlich voraus, dass der Patient in der ich häufig sehr überrascht, wenn die Lage ist, eine Unterscheidung vorzu- Kinder mit dem Kopf schüttelten und nehmen. Dazu gehören Übung und meinten, keine Schmerzen zu haben. eine gute Information (Edukation) über Sogar bei der Erstellung der bundes- die Schmerzwahrnehmung und seine deutschen Kinder- und Jugendpatien- tenschulung, die ich als Mitautor von Anfang an begleitete, wurde zu meiner a) der „normale" Rheumaschmerz Entzündungsaktivität anzutreffen ist, etikettieren viele Betroffene diese Be- Eine Jugendliche versuchte mir den schwerden auch als feurig oder heiß. „normalen" Rheumaschmerz wie folgt Der Schmerz ist allerdings kein isolier- zu erklären: „Du musst dir vorstellen, tes, hin und wieder „funkendes" Kör- er ist wie ein Kumpel aus der Clique, persignal wie im oberen Beispiel, son- den zwar keiner mag, der aber irgend- dern eine komplexe subjektive Sin- wie dazugehört und meistens mit auf neswahrnehmung, begleitet von Symp- Partys oder Treffen kommt. Aber nie- tomen wie Abgeschlagenheit, Antriebs- mand vermisst ihn, wenn er mal zu- losigkeit, Stimmungstief, Gereiztheit hause bleibt!" Aus der sehr anschauli- etc., aber auch von emotionalen Be- chen Beschreibung geht hervor, diese findlichkeiten. Die Betroffenen geben Form von Schmerz ist erträglich und oft Traurigkeit, Angst, Wut und Hilflo- auch nicht ständig gegenwärtig. Viele sigkeit an. „Schlimm ist", so viele Pati- sagen auch „man gewöhnt sich dran". enten, „ dass man in diesen Momenten Untersuchungen, die sich mit rheuma- daran erinnert wird, dass man krank tologisch bedingten Schmerzen bei ist, was man oft zwischendurch erfolg- Kindern und Jugendlichen befassen, reich verdrängt hat." weisen nach, dass die Angaben häufig im unteren Bereich liegen. Nimmt man Bei einem Schubschmerz sind Ablen- eine 10polige Skala an, so finden sich kungsmöglichkeit oft vergeblich, auch die Angaben bei etwa 1-4. Es ist hier wenn man sie trotzdem nach Möglich- allerdings zu berücksichtigen, dass die keit nutzen sollte (z.B. dann mit Kin- meisten Patienten ja auch medikamen- dern einen Film gucken oder das Lieb- tös behandelt werden und somit be- lingsspiel spielen). Viel wichtiger sind reits von einer Schmerzreduktion aus- hier aber medizinisch begleitete Maß- zugehen ist. Bei dieser Schmerzkate- nahmen wie Medikamente, Kältethera- gorie kommt vor allem die Ablenkung pie und Schonung. Viele Rheumatiker zum Einsatz. Gerade bei kleineren berichten, dass sie sich in solchen Kindern können die Eltern versuchen, Momenten am liebsten zurückziehen, durch Spielangebote, Vorlesen oder möglichst Kontakte meiden und ein- andere Ablenkungsmanöver den Fo- fach nur Ruhe haben wollen. kus der Aufmerksamkeit vom Schmerz abzulenken. Jugendliche oder Erwach- c) der Überbelastungsschmerz sene machen dies oft automatisch. Weitere Maßnahmen, mal abgesehen Jedes Kind, jeder Jugendliche und je- von den gewohnten Therapien, die der Erwachsene mit einer rheumati- regelmäßig durchgeführt werden, sind schen Erkrankung wird, wenn es der hier oft keine zusätzlichen Interventio- momentane Gesundheitszustand zu- lässt, diese Gelegenheit nutzen, um sich zu bewegen, d.h. mal wieder ei- b) der Schubschmerz nen ausgedehnten Spaziergang ma- chen, auf dem Bolzplatz eine Runde Unter den vier Schmerzschurken ist kicken, herumtollen oder mit den der Schubschmerz der fieseste Vertre- Freundinnen eine ausgedehnte Shop- ter. Die zum Teil sehr ausgeprägten pingtour unternehmen. Gerade Kinder Beschwerden (auf der Schmerzskala und Jugendliche vergessen dann häu- im oberen Bereich) werden zumeist fig, dass ihnen ein Zuviel an Bewegung auch mit sehr intensiven Umschrei- nicht gut tut; sie gehen weit über ihre bungen dargestellt: reißend oder zer- Grenzen hinweg. Das Verhalten rächt rend. Da hier in der Regel eine starke sich oft bitter und so geben viele Be- troffene im Nachhinein starke Überbe- kamente oder Kälte helfen hier nur be- lastungsschmerzen an. Die Beschwer- dingt; hier sind vielmehr Gespräche den sind zwar ausgeprägt, lassen sich oder psychotherapeutische Verfahren aber von den Schubschmerzen unter- gefragt. Solche Interventionen sind scheiden. So fehlen hier meistens allerdings nicht sofort wirksam, son- auch Gefühle wie Angst oder Traurig- dern führen erst über einen längeren keit. „Ich weiß ja, woher diese Schmer- Zeitraum zu einer Verbesserung der zen kommen. Ich habe es einfach übertrieben", ist eine häufige Aussage. Hilfreich ist hier häufig Ruhe, Entspan- Den jungen Patienten erkläre ich das nung und Kälte, wahlweise auch Wär- Phänomen Psyche-Körper häufig mit me. Vor allem Jugendliche nehmen Yang-Symbol. Die- schon einmal gerne in Kauf, wenn sie durchgefeiert und –getanzt haben oder steht für die Bedeu- aber das Shoppen etwas arg ausge- tung, dass alle Er- dehnt war. „Das musste einfach sein!" entschuldigen sie ihr Fehlverhalten im zwei Polen geprägt sind. Und so lässt sich gut zeigen, dass sich Körper und Seele gegensei- d) der Stress-Schmerz tig bedingen: Geht es dem Körper schlecht, leidet die Seele; geht es der Der Stress-Schmerz ist auf zweifache Seele nicht gut, reagiert der Körper Art kompliziert: lässt sich oftmals kein eindeu- tiger Stressor ausfindig ma- Das Konzept der vier Schmerzgesich- ter hat sich in der Praxis gut bewährt. werden psychisch bedingte Es erlaubt dem Patienten zum einen, Ursachen für die Beschwerden sich und seinen Körper besser ken- häufig geleugnet, weil damit nenzulernen und somit zu verstehen, möglicherweise „eingebildete" zum anderen ist die Kenntnis um die Schmerzen assoziiert werden verschiedenen Beschwerden auch für oder man befürchtet, es könne den Arzt und Therapeuten wichtig, um jemand am Geisteszustand die richtige Maßnahme einzuleiten. des Betroffenen zweifeln. Der Vollständigkeit halber sei noch der Patienten, die reflektiert mit solchen chronifizierte Schmerz zu erwähnen, Einflüssen umgehen, bestätigen immer d.h. der Patient leidet nicht mehr nur wieder, dass ihr psychischer Zustand unter vorübergehenden Schmerzen, großen Einfluss auf die Schmerzen sondern das Symptom hat sich dauer- hat. Stress wird viel zu oft mit einem haft eingenistet. Dies kann vor allem Zuviel an Terminen oder Aufgaben in dann eintreten, wenn das Thera- Verbindung gebracht, dabei ist der pieprogramm viel zu spät oder ohne verdeckte Stress viel gefährlicher. Hier ein abgestimmtes Konzept angewen- spielen z.B. Gefühle, Gedanken oder det wird. Hier ist es dann sehr schwer unverarbeitete Erlebnisse eine Rolle, bis gar nicht möglich, eine Unterschei- allerdings sind sie unserem Bewusst- dung zu treffen. Der Schmerz ist nicht sein nicht immer zugänglich. Gerade mehr nur Symptom, sondern eine ei- der Stress-Schmerz verursacht oft gene Erkrankung geworden. auch Konzentrationsprobleme, Schlaf- störungen oder Stimmungstiefs. Medi- auch tatsächlich kostenfrei Bus und Bahn benutzt werden. Die Neuregelung
Für die Wertmarke müssen schwerbe- der unentgeltlichen Beförderung
hinderte Menschen 30€ pro Halbjahr ab 1. September 2011
bzw. 60€ pro Jahr zahlen. Kostenfrei erhalten diese Wertmarke Gefühlt hat sich für Menschen, die ei- Personen, die die Merkzeichen „H" nen Schwerbehindertenausweis besit- (=Hilflos) und „Bl" (=Blind) zugespro- zen bezüglich der bestehenden Nach- chen bekommen haben. nichts verändert. So sind z.B. die steuerlichen Pausch-beträge seit Jahrzehnten (!) unverän-dert, auch wenn Sprit- und Lebenshal-tungskosten stetig steigen. Umso mehr dürfte es alle freuen, dass es seit dem 1.September eine spürba-re Entlastung im öffentlichen Nahver-kehr gibt. Das Beiblatt mit gültiger Wertmarke
muss neben dem aktuellen Schwerbe-
hindertenausweis mitgeführt werden,
Schwerbehinderte um die Freifahrt nutzen zu können!
Merkzeichen G, Gl, aG, H oder Bl er- füllen die Vorraussetzung für die un- Allerdings galt die Freifahrt bislang nur entgeltliche Beförderung im Öffentli- für einen Radius von 50km um den chen Personennahverkehr (ÖPNV). In der Regel bekamen alle, die das be-traf ein Streckenverzeichnis zuge-sandt, auf dem alle Strecken im ÖPNV eingetragen waren, die kostenfrei ge-nutzt werden konnten. Der Bürokratiedschungel mit dem Streckenverzeichnis und die Frage mit Der grün-orangefarbigem Ausweis, er-
welchen Verkehrsmittel kann ich bis möglicht die Freifahrt im ÖPNV
wohin kostenfrei fahren hat ab sofort ein Ende – zum Glück! Berechtigte zur unentgeltlichen Beför- derung erhalten vom zuständigen Amt einen Denn ab dem 1. September 2011 wird orangefarbigem Flächenaufdruck. das Streckenverzeichnis abgeschafft Um die unentgeltliche Beförderung in und das bedeutet nun folgendes: Anspruch nehmen zu können, ist ein Schwerbehinderte Menschen, die im Beiblatt mit Wertmarke vom zuständi- Besitz eines gültigen Ausweises und gen Amt erforderlich. Nur damit dürfen dem aktuellen Beiblatt mit Wertmarke sind können in ganz Deutschland den Hubert Hüppe, Beauftragter der
Nahverkehr kostenfrei nutzen (siehe
Bundesregierung für die Belange
dazu auch § 146 SGB IX) und zwar in behinderter Menschen:
folgenden Verkehrsmitteln (2.Klasse):
„Die vorgesehene Neuregelung wird
- Busse, Straßen- und Stadtbahnen Erleichterungen für 1,4 Millionen Men- schen mit Behinderungen bringen. - U-Bahnen, S-Bahnen Bisher mussten behinderte Bahnrei- - private Eisenbahnverkehrszüge und sende Zusatztickets kaufen, um alle Züge in Verkehrsverbünden Nahverkehrszüge mit ihrem Beiblatt mit Wertmarke nutzen zu können. (RB), Regionalex- Menschen mit Behinderungen kämpfen press (RE) und Interregio-Express täglich mit bürokratischen Hürden. Da ist jeder mitzuführende Zettel weniger Kostenpflichtig auch mit Ausweis und
zu begrüßen!" Beiblatt bleiben weiterhin unter ande- - Intercity (IC), Eurocity (EC) und Intercityexpress (ICE) Die Regelungen zur unentgeltli-chen rung einer Be-gleitperson / ei- Na dann: Volle Fahrt voraus! des nach dem SGB IX bezie- Platzreservierung sind davon nicht be- troffen und ändern sich nicht. Somit bleiben am Ende nur noch fol- gende Zitate zu erwähnen: Rüdiger
Hilfe bei allen sozialrechtlichen Fra-
zender der Deutschen Bahn AG:
gen gibt es im Familienbüro.
Telefon: 0 25 26-3 00-11 75
„Wir freuen uns, mit dieser Regelung das Leben für schwerbehinderte Bahn- fahrer ein kleines bisschen einfacher machen zu können. Es ist der Deut- Kathrin Wersing
schen Bahn und mir persönlich ein August 2011
echtes Anliegen, auch behinderten Menschen eine möglichst grenzenlose Mobilität zu bieten." BUNDESVERBAND ZUR FÖRDERUNG UND UNTERSTÜTZUNG
RHEUMATOLOGISCH ERKRANKTER KINDER
UND DEREN FAMILIEN e.V.
So erreichen Sie das Vereinsbüro:

Adresse:
48324 Sendenhorst
Tel./Fax:
Weitere Informationen über den Verein und rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Bankverbindungen:
Sparkasse Münsterland Ost
Vereinigte Volksbank eG
Impressum
Familie geLENKig ist eine Zeitschrift des Bundesverbandes zur Förderung und
Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.V.
Leitende Redaktion und Gestaltung: Arnold Illhardt
Redaktion: Kathrin Wersing, Christine Göring, Gaby Steinigeweg, Jutta Becker, Dr. Ganser,
sowie wechselnde Autoren
Druck: Erdnuß Druck GmbH, Sendenhorst, Hoetmarer Str 34
Erscheinungsweise: 4 x im Jahr
Auflage: 700
Redaktion Familie geLENKig
z.H. Herrn Arnold Illhardt St. Josef-Stift Sendenhorst 48324 Sendenhorst ( 02526-300-1491 Der neue Kalender/Familienplaner 2012
ist ab sofort erhältlich!!!
Die Fotos für unser diesjähriges
Kalenderprojekt „Zusammen sind wir
stark" hat Fotograf Ralf Emmerich
gemacht. Sie zeigen tolle
Momentaufnahmen, die während der
Familienfortbildung in Freckenhorst
entstanden sind.
Die Kalender sind im Familienbüro (Tel.: 02526/ 300 11 75) erhältlich oder bequem per E-Mail zu bestellen:

Source: http://www.sempre-italia.it/uploads/PDF_familiegelenkig/Familie_Gelenkig_Nr56.pdf