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ALS-Patienten k€mpfen gegen die Zeit
Patienteninitiative nimmt die Entwicklung neuer Therapien
gegen die Amyotrophe Lateralsklerose in die eigene Hand
(November 2001) James Allen Haywood hat schon viele Freunde und Bekannte
verloren. Die meisten starben an der Amyothrophen Lateralsklerose (ALS) und James
hat Angst, dass auch sein Bruder Stephen dem t€ckischen Leiden erliegen wird.
Stephen sitzt bereits im Rollstuhl, weil es keine Medikamente gibt, die den f€r die ALS
typischen Untergang bestimmter Nervenzellen (Motorneurone) verhindern k•nnen. Die
einzige zugelassene Arznei – Riluzol – verlangsamt diesen Prozess um durchschnittlich
drei Monate. Trotzdem schreiten Lƒhmungen und Muskelschwund immer weiter fort,
bis die Patienten in der Endphase der Krankheit schlie„lich nur noch mit Hilfe von
k€nstlicher Beatmung und Ernƒhrung €berleben k•nnen.
„Es ist ein schrecklicher Kampf f€r alle Patienten, f€r deren Familien und Freunde", sagt James Haywood, der als gelernter Ingenieur schon Mitte 30 zwei eigene Firmen geleitet hatte. Dann gab Stephens Krankheit der Karriere des Bruders eine neue Richtung. Mit der ALS Therapy Development Foundation (ALS-TDF) hat James innerhalb weniger Jahre eine einzigartige Patienteninitiative geschaffen: Die aus Spenden finanzierte Stiftung beschrƒnkt sich nicht darauf, Betroffene €ber die Krankheit zu informieren, mehr Forschungsgelder zu fordern oder durch Lobbyarbeit Einfluss auf die Gesundheitspolitik zu nehmen wie dies beispielsweise AIDS-Aktivisten oder Brustkrebspatientinnen in den Vereinigten Staaten tun.
„Wie sind eine Biotechfirma", erklƒrt Haywood „aber wir wollen keine Profite machen. Unsere Aktionƒre sind die Patienten und wir messen unseren Erfolg daran, wie gut deren Bed€rfnisse erf€llt werden." Tatsƒchlich bietet ALS-TDF den Betroffenen €ber das Internet nicht nur mehr und aktuellere Informationen an als europƒische Interessensverbƒnde oder selbst die mit Milliarden Dollarn ausstaffierten Nationalen Gesundheitsinstitute der USA. „Wir haben das gr•„te Medikamentensuchprogramm der Welt und in einem Mausmodell der ALS untersuchen wir mehr Substanzen als alle anderen Forscher zusammen", sagte Haywood am Rande des bislang gr•„ten Treffens von Hirnforschern weltweit, das Mitte November in San Diego statt fand.
Auf diesem Treffen – der Jahrestagung der amerikanischen Society for Neuroscience - zƒhlte die ALS zu denjenigen Hirnerkrankungen, bei denen es die gr•„ten Fortschritte zu vermelden gab. Tierversuche mit Mƒusen, die an einer ALS-artigen Zerst•rung beispielsweise darauf hin, dass das Rheumamittel Celebrex und die Krebsarznei Tamoxifen den Verlauf der Krankheit bremsen k•nnten ( dazu). Beide Substanzen werden noch in diesem Jahr erstmals in klinischen Studien getestet, berichtete einer der bekanntesten ALS-Experten, Jeffrey Rothstein von der Johns Hopkins University in Baltimore. Etwa 350 Patienten werden demnach Celebrex in einer f€nf Millionen Dollar teuren Studie der Hersteller-Firma Searl erhalten. Benjamin Brooks von der University of Wisconsin in Madison will bei zunƒchst 100 Patienten erkunden, welche Dosierung von Tamoxifen das g€nstigste Verhƒltnis von Wirkung und Nebenwirkungen aufweist.
Allerdings sind an diesen Studien europƒische Patienten ebenso wenig beteiligt wie die weitaus gr•„te Zahl der amerikanischen Betroffenen. Folgte man den Regeln f€r die Entwicklung und Zulassung neuer Medikamente m€ssten sie wohl mindestens noch f€nf Jahre warten, bevor die bereits in Apotheken erhƒltlichen Substanzen Celebrex und Tamoxifen auch f€r die Behandlung der ALS frei gegeben werden.
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Angesichts der d€steren Aussichten wollen viele Betroffene nicht so lange warten. Und James Haywood hat f€r diese Haltung viel Verstƒndnis. Wissenschafter und ‡rzte Schweiss - Hier gibt es warnen zwar vor den unabsehbaren Risiken bei der Einnahme von Substanzen, die nicht den peniblen Pr€fprozess der Zulassungsbeh•rden durchlaufen haben. Andererseits ist auch dieser Prozess kein Garantieschein gegen Nebenwirkungen oder es kommt, wie k€rzlich mit dem Bluttfettsenker Lipobay, zu Todesfƒllen, weil ‡rzte und Patienten die Gebrauchsanweisung mi„achten.
Nutzen Sie die Kraft der Natur. Mehr oder weniger gut informiert durch Ger€chte und Geschƒftemacher, aber auch Hochwirksam. Keine durch ‡rzte oder Meldungen in den Medien haben viele ALS-Patienten sich entschieden, dieses Risiko einzugehen. Neben Celebrex schlucken sie beispielsweise Kreatin, das Coeenzym Q10 oder Vitamin E, nicht selten auch ein Gemisch aus diesen Substanzen. „Ich kenne einen Quacksalber, der verlangt und bekommt 2000 Dollar die Woche f€r Spritzen mit Vitamin C", berichtet Haywood. Nicht selten habe er es auch erlebt, dass seine „Aktionƒre" sich nach ausf€hrlicher Beratungen f€r Therapien entschieden, die Haywood f€r v•llig wirkungslos hƒlt. Ein Patentrezept f€r dieses Dilemma hat auch der Direktor der Stiftung nicht parat. „Stellen Sie sich vor, Ihr einziger Ausweg aus einem brennenden Gebƒude f€hrt auf einem schmalen Balken €ber einen Abgrund. Was w€rden Sie tun?" Bei M€usen erfolgreich .
(November 2001) Zahlreiche erfolgreiche Studien an Versuchstieren mehren die
Hoffnung auf neue Therapien gegen die amyothrophe Lateralsklerose (ALS).
Annƒhernd 100 Forschungsarbeiten zu diesem Thema wurden jetzt auf dem
Jahrestreffen der Society for Neuroscience in San Diego prƒsentiert. Neben Hinweisen
auf einen g€nstigen Einfluss der verbreiteten Medikamente Celebrex (gegen Rheuma)
und
Krebserkrankungen) Erfolgsmeldungen zur Verpflanzung von Nervenzellen sowie neue Hinweise darauf, welche Eiwei„molek€le und Erbinformationen am Niedergang der Motorneuronen bei der ALS beteiligt sind.
Einige der neuen Studien deuten auf eine wichtige Rolle des Enzyms COX-2 hin, einen der Hauptakteure bei zahlreichen Entz€ndungsreaktionen. Sowohl bei einem Mausmodell der ALS als auch im Gehirn verstorbener Patienten fand Jeffrey Rothsteinvon der Johns Hopkins University in Baltimore vermehrt aktivierte COX-2 Enzyme. „Substanzen, die COX-2 blockieren, wƒren deshalb h•chst attraktive Kandidaten f€r eine ALS-Therapie", folgerte Rothstein, der als einer der f€hrenden Spezialisten auf diesem Gebiet gilt. Tatsƒchlich konnte der Wissenschaftler zeigen, dass die Mƒuse um durchschnittlich vier Wochen lƒnger €berleben, wenn man ihnen den erst k€rzlich entwickelten COX-2-Hemmer Celebrex unter das Futter mischt. Dies macht Celebrex zwar keineswegs zum Wundermittel; es ist in diesem Modell jedoch doppelt so wirksam wie Riluzol, die einzige bisher zugelassene Arznei gegen ALS.
Bei der Firma Firma Sears, die mit dem Verkauf von Celebrex als Rheumamittel bereits Milliardenumsƒtze erzielt, wurden Rothsteins Versuche aufmerksam registriert: Schon in den nƒchsten Tagen soll eine Studie beginnen, bei der zunƒchst 350 ALS-Patienten Celebrex in einer Dosierung von tƒglich 0,8 Gramm erhalten. Auch Substanzen wie Aspirin und Ginko-Extrakt, das von vielen Bodybildern geschluckte Kreatin und bestimmte Antioxidantien we Vitamin C k•nnen den Verlauf der ALS im Tiermodell geringf€gig verz•gern. „Was wir suchen", bemerkt Rothstein.„sind allerdings keine minimalen Effekte, sondern ein richtiger Kracher".
Zusammen mit seiner Kollegin Margaret Sutherland von der George Washington University scheint Rothstein solch einem „Kracher" auf der Spur zu sein. ALS-Patienten unterscheiden sich nƒmlich von Gesunden nicht nur durch ihre €beraktiven COX-2-Enzyme, sondern sie bilden auch geringere Mengen des Eiwei„es EAAT2, das ƒhnlich wie ein Wischmop funktioniert und eine ˆberaktivierung des Gehirns durch den Botenstoff Glutamat verhindert.
Als die Neurowissenschaftler gentechnischen Methoden Versuchsmƒusen die Produktion von EAAT2 massiv erh•hten, verlƒngerte sich die Lebenserwartung um mindestens neun Monate. Trotz dieses „Kick-Ass-Effekts" warnt Rothstein vor verfr€htem Jubel. Im Gegensatz zu Celebrex ist EAAT2 noch nicht in klinischen Studien gepr€ft worden; die m•glichen Nebenwirkungen sind bisher unerforscht und die bei den Versuchstieren angewandte Prozedur lƒsst sich nicht auf den Menschen €bertragen.
Dagegen k•nnte die bereits seit vielen Jahren in der Krebstherapie eingesetzte Arznei Tamoxifen ALS-Patienten ebenso schnell zugute kommen wie Celebrex. Auch Tamoxifen wirkt nƒmlich im Mausmodell lebensverlƒngernd, wie Benjamin Brooks von der University of Wisconsin in Madison berichtet hat. Brooks war auf Tamoxifen aufmerksam geworden, nachdem eine Krebspatientin, die gleichzeitig an ALS erkrankt war, unter der Substanz fast vier Jahre lang keinerlei Muskelschwund gezeigt hatte. Mit Unterst€tzung eines amerikanischen Patientenverbandes wird Brooks nun eine Studie mit 100 ALS-Patienten unternehmen, die Tamoxifen in jeweils unterschiedlichen Dosierungen erhalten. Die Studie soll noch in diesem Jahr beginnen und wird, ebenso wie die Celebrex-Studie ausschlie„lich in US-amerikanischen Klinken stattfinden.
[Quelle: Jahrestagung der Society for Neuroscience, San Diego, 11-15.11.2001, Erschienen in der SonntagZeitung (Z€rich), der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung und dem Tagesspiegel] Die Kraft der Gedanken
Der T•binger Hirnforscher Niels Birbaumer kann
„Locked-In"-Patienten aus der Isolation befreien
(Juni 1999) „Ich danke Ihnen., denn sie haben mich zum Abc-Sch•tzen gemacht,
der oft die richtigen Buchstaben trifft. Ohne Sie w‚re dieser Brief nicht zustande
gekommen. Er muss gefeiert werden" mit diesen Worten beschrieb Hans Peter
Salzmann seine Gef•hle nach der Befreiung aus einer Isolation, wie sie grausamer
kaum vorstellbar ist:
Salzmann leidet an amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer Nervenkrankheit, die im fortgeschrittenen Stadium zu einer vollst‚ndigen L‚hmung fast aller Muskeln f•hrt. Die Patienten sind dann geistig vollkommen gesund, aber unf‚hig, zu sprechen oder sich durch Gesten verst‚ndlich zu machen. Sie m•ssen k•nstlich ern‚hrt und beatmet werden. Gequƒlt von dem Unverm•gen, ihren Freunden und Familien auch nur ein einziges Signal der Zustimmung oder Ablehnung €bermitteln zu k•nnen, lagen diese sogenannten „Locked-In-Patienten" bisher oft lange Jahre im Krankenbett, bevor sie schlie„lich verstarben.
„Viele haben es nicht ertragen, dieses Schicksal vor sich zu sehen", weis Niels Birbaumer vom Institut f€r Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie der Universitƒt T€bingen. Den Wunsch der Kranken, auf lebensverlƒngernde Ma„nahmen zu verzichten, hƒtten deshalb in der Vergangenheit zahlreiche Neurologen erf€llt, berichtet der Wissenschaftler. Wie viele Menschen so zu Tode kamen, ist laut Birbaumer ebenso unbekannt wie die Zahl der ALS-Patienten in Deutschland. Wƒhrend die Deutsche Gesellschaft f€r Muskelkranke von etwa 5600 Hochrechnungen zufolge maximal 1600. Zwar steht mit Riluzol seit drei Jahren ein Medikament zur Verf€gung, das den Verlauf der Krankheit geringf€gig verz•gern kann, eine Aussicht auf Heilung aber gibt es derzeit nicht.
Salzmann geh•rt zu der Handvoll Patienten die es geschafft haben, die Mauern der Isolation im Spƒtstadium der Krankheit zu durchbrechen. Die Befreiung kam mit einer von Birbaumer entwickelten Maschine, die Gedanken lesen und in Computerbefehle umsetzen kann. Durch intensives Training und die Hilfe engagierter Pfleger lernten sie, ihre langsamen Hirnwellen zu kontrollieren. Sie steuern damit einen Cursor auf dem Computerbildschirm, aktivieren Lichtschalter, Fernseher und Rollstuhl oder reihen in stundenlanger Arbeit einzelne Buchstaben zu Worten aneinander. Der Eingangs erwƒhnte Dankesbrief, mit dem Birbaumer den Erfolg seiner Methode k€rzlich in der Fachzeitschrift Nature dokumentierte, wurde innerhalb von 16 Stunden geschrieben — „ausschlie„lich vom Gehirn des Patienten", wie der Wissenschaftler betont. Die Technik sei zwar m€hsam, aber zuverlƒssig und genau genug, um die Kommunikation mit der Umwelt zu erlauben.
Insgesamt ben•tigte Salzmann 446 Trainingseinheiten mit jeweils 70 bis 100 Versuchen, um den Gebrauch seiner langsamen Hirnstromwellen zu erlernen. Ein zweiter ALS-Patient schaffte es in 308 Sitzungen, von denen an jedem Trainingstag sechs bis zw•lf absolviert wurden.
Mit welchen Gedanken sich der Cursor auf dem Bildschirm des Computers am besten steuern lƒsst, m€ssen die Patienten durch Ausprobieren herausfinden. Wƒhrend die einen an Ruhe oder Chaos denken, sind es bei anderen die Farben schwarz und wei„, bei denen die langsamen Hirnwellen ein positives oder negatives Vorzeichen bekommen. Mehrere Elektroden, die an genau festgelegten Punkten auf dem Schƒdel der Patienten plaziert werden m€ssen, erkennen diese Signale und leiten die Messwerte an einen Computer weiter, der daraus die „Befehle" der Patienten ableitet und zur Textausgabe oder f€r die Steuerung weiterer Gerƒte benutzt.
Eine Variante der „Biofeedback"-Methode hat Birbaumer bereits bei hunderten von Epilepsiepatienten erfolgreich eingesetzt. Etwa einem Drittel aller Kranken gelang es nach intensivem Training, die gef€rchteten Krampfanfƒlle nahezu vollstƒndig zu unterdr€cken.
Wom•glich lie„e sich der „Gedankenleser" auch nutzen, um die Rehabilitation nach Schlaganfƒllen und anderen schweren Hirnschƒden zu unterst€tzen. Im Gegensatz zum Locked-In-Syndrom k•nnen die meisten dieser Patienten sich noch durch verschiedene Zeichen verstƒndlich machen. Traurige Ber€hmtheit erlangte so der ehemalige Chefredakteur der franz•sischen Zeitschrift „Elle", Jean Dominique Bauby. Er konnte nach einem Hirnschlag nur noch ein Augenlied bewegen — und diktierte damit als bewegendes Protokoll seiner Erfahrungen den spƒteren Bestseller Schmetterling und Taucherglocke.
„Die M•glichkeit, wieder mit anderen zu kommunizieren, gibt diesen Menschen neue Kraft", kommentiert Birbaumer. Auch die Lebensqualitƒt seiner ALS-Patienten sei enorm gestiegen. „Sie sind genauso wenig depressiv wie Gesunde", freut sich der Wissenschaftler €ber den spektakulƒren Erfolg. Die Methode sei bereits praxisreif, erfordere aber einen enormen personellen Aufwand. Die Kosten von mehreren Hundertausend Mark pro Patient hat der Psychologe zum gr•„ten Teil mit Preisgeldern bezahlt, die er als Auszeichnung und zur F•rderung seiner wissenschaftlichen Arbeit erhalten hat.
Weitere Informationen im Web:
Die Website der ALS Therapy Development Foundation (in englisch) Die Deutsche Gesellschaft f€r Muskelkranke wurde bereits 1965 gegr€ndet um die Forschung zu f•rdern. Inzwischen hat sich die Organisation zum Selbsthilfeverband entwickelt und bietet unter anderem mehrere kostenlose Druckschriften zur ALS sowie die M•glichkeit einer pers•nlichen Beratung Sehr viele Fragen beantwortet die ALS-Sprechstunde, eine Website der Neurologischen Abteilung der Universitƒt Ulm. Das deutsche Linkportal Amyotrophe Lateralsklerose scheint die umfangreichste Linksammlung zum Thema zu sein. Sinnvolle Gliederung in Allgemeine ALS-Seiten, Berichte von Betroffenen, Hilfsmittel, Literatur usw. Die ALS Association ist der gr•„te US-amerikanische Patientenverband Schmetterling und Taucherglocke . Das bewegende Protokoll des ehemaligen Chefredakteurs der franz•sischen Zeitschrift „Elle", Jean Dominique Bauby. Er konnte nach einem Hirnschlag nur noch ein Augenlied bewegen — und schuf dennoch diesen spƒteren Bestseller. His Brother's Keeper, Das englischsprachige Buch des bekannten Wissenschaftsautors Jonathan Weiner beschreibt den Kampf der Br€der James und Stephen Haywood gegen die Krankheit. Eine wahre Familiengeschichte, die unter die Haut geht, ebenso wie eine Geschichte €ber Bruderliebe und den Mut eines jungen Mannes, der dem Tod ins Auge sieht und daraus die Kraft sch•pft, sein Leben auszukosten. Inspirierend und tr•stend zugleich f€r andere ALS-Patienten und deren Familien. letzte ‡nderung dieser Seite am Mittwoch, 27. Juni 2007 [Disclaimer] [€ber Simm] [suchen] [Neues] [Patienten]

Source: http://www.als-site.de/literatur/ALS-Patienten_kaempfen_gegen_die_Zeit.pdf